29. mars 2019
|
Samhälle
Mitt namn är Fabian Bolin. Jag är VD och grundare av WarOnCancer. I december 2017 förra året avslutade jag 900 dagars cellgiftsbehandling för akut lymfatisk leukemi (ALL). Resan har lärt mig att våga älska mig själv för den jag är, samt även givit mig mitt vad jag ser som mitt livs största uppdrag, att lösa problematiken kring psykisk ohälsa kopplat till cancer.
Resan med WarOnCancer tog sig start 2 juli 2015 när jag diagnostiserades med cancer och började dela min resa i en blogg. Det första inlägget delades nästan 13,000 gånger på sociala medier, vilket ledde till över 100,000 meddelanden, e-mails och brev från människor över hela världen. Jag har aldrig känt en så stark energi av kärlek och stöd förut, och för mig var det en närmast religiös upplevelse när jag satt där i min sjukhussärk på Karolinska Huddinge. Men vad jag framförallt noterade i alla de brev mig som skrevs var tacksamhet. Många började sina meddelanden med ”tack för att du vågar berätta om det här öppet, jag går igenom samma sak som du och du skall veta att det här hjälper mig”. Det fick att känna en ny slags lycka som jag var väldigt obekant med – altruistisk lycka, känslan av att kunna hjälpa andra.
Att dela med mig av min berättelse gav mig en högre känsla av mening och mening än jag någonsin känt förut. Det fick mig också att förstå värdet i storytelling. Där någonstans väcktes idén om WarOnCancer. Vad som saknas i dag i debatten om mental hälsa, samt även i många av de lösningar som presenteras inom området, är vikten av självvärde – ett begrepp som kan brytas ned i självkänsla och självförverkligande (se Maslow’s behovstrappa för mer information). De flesta initiativ och hälsoappar i dag är fokuserade på patient empowerment, idén om att jag genom att bli en mer informerad patient samt även genom att ta en mer aktiv roll i min behandling, kommer att må bättre både fysiskt och psykiskt. Även sjukvården har snöat in på begreppet och i Almedalen talas det nu nästan maniskt om att ”involvera patienten”. Detta är naturligtvis bra, att vara införstådd och engagerad är bra för alla inblandade, men det är naivt att tro att det skall lösa faktumet att många patienter i dag genomgår en depression. Min största önskan när jag gick igenom cancer var att känna mig samt bli betraktad som en människa. Och jag vet att många cancerdrabbade känner exakt detta. Som cancerpatient, och även som närstående, blir ditt självvärde utplånat under resans gång. Varför? Jo, för att sekunden du får cancer så ändras allting runtomkring dig. Vänner slutar höra av sig, eller hör av sig för mycket. Random människor dyker upp från ingenstans med råd om essentiella oljor och andra alternativa ”botemedel” för cancer (”det finns massa forskning på detta” – jo men tjena). Sjukvården har inte tillräcklig träning i att se människan bakom patienten, eller ens tid eller resurser att göra det för den delen. Och sen har vi sitgmat och rädslan för cancer, som genomsyrar inte bara sjukvårdssystemet men hela samhället i stort.
Den här rädslan är delvis ett direkt resultat av hur cancer i dag marknadsförs. Eftersom många organisationer som jobbar med cancer är välgörenhetsorganisationer som är beroende av donationer, samt att människor har en tendens att vilja donera mer till någonting som är obehagligt och ångestladdat – har det skett en naturlig förflyttning mot att belysa de mer negativa aspekterna av cancer – dvs. döden. Och det är fantastiskt för att det reser stora pengar till cancerforskningen, samt möjliggör att många av de här organisationerna kan fortskrida sitt värdefulla arbete. Men vi som är cancerdrabbade i dag får ta konsekvenserna och leva i ett samhälle som färgas av rädsla. Det resulterar i att cancerdrabbade på sikt förlorar sitt människovärde och känner sig som offer.