Een trombose is een bloedpropje dat een bloedvat gedeeltelijk of helemaal verstopt. Je kunt dan bijvoorbeeld een trombosebeen krijgen. Als zo’n stolsel losraakt, kan het doorschieten naar de longen. Dat is een longembolie. 

Weinig mensen weten wat een trombose is. Een longembolie is al helemaal onbekend. De symptomen lijken eerst vaak op die van andere kwalen. Bovendien krijgen ook jonge mensen trombose, die verder sportief en gezond zijn. Huisartsen missen daardoor soms de diagnose. Die beentrombose lijkt een verrekte spier. De benauwdheid hyperventilatie.

Patiënten krijgen na een longembolie een behandeling met antistollingsmiddelen (bloedverdunners). Die geven bijwerkingen, zoals bloedingen en meer kans op blauwe plekken. Als het met de medicatie goed gaat, is er vaak ook geen reden om contact te houden met de huisarts of specialist. Patiënten missen dan vaak tips en steun.

Na een longembolie weet je dat je door het oog van de naald bent gegaan. Je blijft vaak benauwd en moe. Angst speelt ook een rol. Als je adem een keer is gestokt, is het daarna vaak eng om het gewone leven weer op te pakken. Wat als het tijdens het hardlopen weer gebeurt? Wat doe je als je weer kortademig wordt? Je durft niet meer te sporten. Je conditie verslechtert en je humeur ook. 

Uit onderzoek blijkt dat de helft van de mensen met longembolie lang ernstige klachten houdt. Dit heet het post-longembolie syndroom. Vaak lijden ook relaties en het sociale leven onder het post-longemboliesyndroom. Het is daarom belangrijk dat er zo snel mogelijk met een aantal grote ziekenhuizen een onderzoek opgezet wordt naar betere longrevalidatie, zowel fysiek als mentaal. Mogelijk levert dit onderzoek ook inzichten op voor de behandeling van coronapatiënten met langdurige klachten. 

Betere longrevalidatie is hoogstnoodzakelijk. Dit is onderzoek waar patiënten echt om vragen, aldus de experts. Zij horen veel verhalen van mensen die zich onbegrepen voelen. Naasten weten vaak niet wat de impact van longembolie is, want je ziet meestal niets aan iemand. Ook artsen weten niet altijd wat ze moeten met restklachten. Er is geen revalidatietraject, zoals na een hartaanval. Soms beginnen mensen te laat met bewegen, waardoor ze onnodige schade oplopen. Of ze lopen juist te hard van stapel. Het is heel belangrijk dat hier nu aandacht voor is. 

Hoe herken een longembolie?

• Onderstaande symptomen kunnen duiden op een longembolie. Bel 112 bij:
• plotselinge kortademigheid
• pijn bij zuchten en hoesten
• pijn op de borst, pijn bij ademhalen, pijn tussen de schouderbladen
• snelle ademhaling
• niet liggend kunnen slapen vanwege pijn of kortademigheid, of beiden

Er zijn ook mildere symptomen die soms voorkomen, zoals hartkloppingen, flauwvallen, pijn op de borst of plotselinge prikkelhoest. Bel bij twijfel over dit soort klachten de huisarts.

Leven na een longembolie

Elize Jorritsma (55) kreeg drie jaar geleden een dubbele longembolie na een gemiste beentrombose. Bloedpropjes konden zo doorschieten naar haar longen.

“Mijn lichaam moet nog steeds leren dat ik me kan inspannen. Dat het normaal is wat er dan gebeurt. Mijn hartslag gaat omhoog. Mijn ademhaling verandert. Mijn lijf raakt daar nog steeds van in de war en ik raak in paniek. Het is een gevecht om daar tegenin te gaan. Gelukkig heb ik nu een fysio- en ademhalingstherapeut die me daarbij helpen.” 

Elize Jorritsma