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21. Dez 2022

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Lifestyle

Patientenlotsen im Behandlungsdschungel

Journalist: Kirsten Schwieger

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Foto: Juni Junkov

Interview mit Joachim Sproß, Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., über ein zukunftsweisendes Pilotprojekt.

Ihr Pilotprojekt „Patientenlotse“ ist gerade verlängert worden - worum handelt es hierbei?
Seit drei Jahren stellen wir in fünf von insgesamt 26 unserer Neuromuskulären Zentren (NMZ) jeweils eine halbe Personalstelle für einen Patientenlotsen zur Verfügung. Diese Case-Manager in Jena, Leipzig, Göttingen, Heidelberg und Essen sind Ansprechpartner, Vermittler sowie Koordinatoren innerhalb des jeweiligen NMZ, organisieren interdisziplinäre Konsultationen und leiten den Patienten zu den entsprechend notwendigen Stellen.

Welche Vorteile bietet diese Konstellation?
Die Vorteile der Patientenlotsen sind die kurzen Wege zu den einzelnen involvierten Personen und Abteilungen. Ihr direkter Kontakt mit den Patienten führt zu einer wesentlichen Verbesserung der Kommunikation. Und da die Lotsen administrative und organisatorische Aufgaben übernehmen, kann sich das medizinische Personal auf seine eigentlichen Aufgaben in der medizinisch-therapeutischen Versorgung von neuromuskulär erkrankten Menschen konzentrieren. Durch diese verbesserten Rahmenbedingungen wird die Erstellung von Diagnosen frühzeitiger erfolgen und es werden passgenauere Therapieoptionen und -anpassungen möglich sein. Somit ist der Kostenträger gleichfalls Profiteur der Patientenlotsenleistung.

In welcher Form profitieren die Patienten davon?
Beispielsweise müssen Patienten nicht diverse Male anreisen, sondern haben bei einem Termin alle Fachspezialisten vor Ort. Die Unterlagen der Vorbefunde sind zusammengestellt. Auch die Wartezeiten verkürzen sich durch gute Kommunikation. Außerdem kümmern sich die Patientenlotsen auch um die Koordination der Hilfsmittel beziehungsweise sonstige Versorgungs- und Unterstützungsmodule.

Warum ist die Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen so komplex?
Es existieren hunderte verschiedene Formen neuromuskulärer Erkrankungen mit sehr unterschiedlichen Verläufen. Eine Betrachtung der Betroffenen und ihrer Familien ist von vielen Seiten notwendig. In diesem „Dschungel“ der medizinischen Versorgung zurechtzukommen, ist sehr schwierig für Laien. Erschwerend kommt hinzu, dass vor allem die Spezialisten oft sehr lange Wartezeiten haben.

Woher kam das Geld für die fünf halben Stellen?
Finanziert wurde das auf drei Jahre angelegte Pilotprojekt durch eine Privatperson und sechs Pharmaunternehmen. Der wirtschaftliche Zuschuss ist nicht verbunden mit einem inhaltlichen Einfluss. Wir sind sehr zufrieden, dass sich auch die Pharmaindustrie diagnoseübergreifend dem Thema der Versorgungsstrukturverbesserung im neuromuskulären Bereich widmet.

Was sind Ihre Hoffnungen und Pläne für die Zukunft?
Ein universitärer Fortschrittsbericht evaluiert derzeit das Projekt. Zwischenberichte zeigen bereits den Nutzen dieser Unterstützungsform für Patienten, die medizinische Struktur und den wirtschaftlichen Benefit. Daher senden wir diese Signale an die Politik, um eine Überführung des Lotsenangebots in die öffentlichen Finanzierungssysteme anzustreben. Bundesweit unterstützen mittlerweile mehr als 45 Patientenlotsen-Projekte in unterschiedlichen Indikationen Menschen mit komplexen Lebenslagen. Die Bundespolitik hat den Bedarf inzwischen erkannt und Patientenlotsen in den aktuellen Koalitionsvertrag aufgenommen. Nun geht es darum, die Umsetzung in die Praxis zu organisieren.

23. Okt 2025

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Lifestyle

Wie lassen sich Gaming und Streaming und Familie unter einen Hut bringen? – mit Maria Rapp (Rehleiin), Nordmann alias Tom

![Maria Online.jpg](https://cwbucket.fra1.digitaloceanspaces.com/Maria_Online_f6d06845e6.jpg) ```Maria Rapp (Rehleiin), inspiriert seit 2024 ihre Community auf Twitch und TikTok mit einer einzigartigen Kombination aus entspanntem Durcheinander und trockenem Humor``` Mir ist es wichtig, dass meine Kinder Nähe und Verlässlichkeit spüren. Deshalb kommunizieren wir klar: Die Kinder wissen, wann ich streame, bei Events springt die Familie ein. Da die Kinder 50/50 bei beiden Eltern leben, plane ich in kinderfreien Wochen meine Streams und Social Media-Inhalte. In Kinderwochen hat der Alltag Vorrang, manchmal gehe ich abends spontan live. Meine Energie teile ich bewusst ein, um für die Kinder präsent zu sein. Mein Teilzeitjob ermöglicht mir Nachmittage mit ihnen, in kinderfreien Wochen arbeite ich Vollzeit. Ich lasse Puffer für Spontanes, Content vorproduzieren hilft enorm. Die Anfangszeit war schwierig, ans Aufhören dachte ich aber nie! Hilfe anzunehmen fällt mir noch schwer, aber ich arbeite daran (lacht). Seit Juli entlastet mich ein Management bei vielen Dingen. Und Yoga hilft mir, runterzukommen. Mein Tipp für alle, Familie und Streaming zu verbinden: Setzt klare Prioritäten, plant mit Puffern, damit Stress erst gar nicht entsteht, und kommuniziert offen mit Kindern und Community. Akzeptiert, dass Familienleben Einschränkungen mit sich bringt, das ist keine Schwäche, sondern Realität. Feste Absprachen helfen, und wenn die Kinder mich während eines Streams brauchen, sorgen meine Mods dafür, dass der Stream weiterläuft und können im Notfall sogar auf meine Hardware zugreifen (was glücklicherweise noch nie vorkam). Ein gutes Netzwerk aus Familie, Freunden oder Management, die den Rücken freihalten, ist einfach wichtig. Für mich zählen Konstanz und Ehrlichkeit mehr als Perfektion. ![Tom Online.jpg](https://cwbucket.fra1.digitaloceanspaces.com/Tom_Online_65e2a5d872.jpg) ```Nordmann alias Tom begeistert als Streamer und Familienvater mit seiner Community-Nähe und kreativen Gaming-Inhalten``` Ich streame meist nachts, wenn zu Hause Ruhe einkehrt – so passt es am besten zum Familienalltag. Veranstaltungen plane ich frühzeitig, und dank der Unterstützung meiner Frau, Familie und Schwiegereltern lässt sich alles gut vereinbaren. Durch mein Homeoffice bin ich flexibel und erreichbar. Mein Management übernimmt Planung, Kommunikation und Verträge, wodurch ich mehr Struktur habe und mich voll auf Community, Streams und Content konzentrieren kann. Freizeit habe ich kaum, doch viele meiner Hobbys wie Boxen, Food-Vlogs oder Familienaktivitäten fließen eh direkt in meine Arbeit ein. Oft dachte ich: „Aufhören wäre jetzt einfacher.“ Eine Pause zeigte mir jedoch, wie sehr mir das Streaming als Ausgleich und durch den Austausch mit der Community fehlt. Der Anfang war tough: über 1.000 Stunden Stream im ersten Jahr bei nur wenigen Zuschauenden. Davon konnte ich meine Familie nicht ernähren. Es ist wie im Fußball: Entweder es kommt, oder nicht. Man muss da reinwachsen. Wichtig ist aber vor allem, dass es Spaß macht, man authentisch bleibt und es den Leuten gefällt. Kommunikation ist einfach das A und O, um Familie und Streaming zu vereinbaren. Pläne offen besprechen, klare Regeln vereinbaren und die gemeinsame Zeit bewusst pflegen. Rücksicht hat oberste Priorität! Die Familie darf nie leiden. Selbstständig zu sein ist generell nie einfach und als Streamer oder Influencer in der heutigen Zeit dauerhaft relevant zu bleiben oder überhaupt eine gewisse Reichweite aufzubauen, ist nochmal eine ganz eigene Herausforderung.