“Bij ANCA-geassocieerde vasculitis kan elk onderdeel van het lichaam meedoen”, vertelt dokter Pieter van Paassen, immunoloog/nefroloog in het Maastricht Universitair Centrum, waar hij zich onder andere bezighoudt met de behandeling van patiënten met vasculitis. “Het is dan ook afhankelijk van de vorm waarin de ziekte zich manifesteert of er door de huisarts gelijk aan vasculitis gedacht wordt. Zo is er een vorm waarbij patiënten last hebben van keel-, neus of oorklachten, de luchtwegen of vermoeidheid. Bij patiënten met deze klachten wordt de diagnose vaak pas later gesteld, omdat er in eerste instantie aan andere problemen gedacht wordt. Patiënten met vaatontstekingen aan de huid, die dus echt rode plekken op de huid hebben, worden vaak eerder doorverwezen. Wanneer de nieren mee gaan doen is dat voor ons ook een belangrijke indicator, maar ook dit wordt niet altijd gelijk opgepikt. Omdat patiënten met nierziekten vaak laat klachten aangeven wordt er niet gelijk aan gedacht.”

Omdat de haarvaten waarin ANCA-geassocieerde vasculitis zich manifesteert zich door het hele lichaam bevinden, kan de ziekte zich dus ook op verschillende plekken in het lichaam presenteren, stelt Van Paassen. “Er zijn patiënten met relatief milde klachten, die goed te behandelen zijn. Deze patiënten kunnen prima onder behandeling staan in een regionaal ziekenhuis indien daar specialisten zijn met belangstelling en ervaring in vasculitis behandeling. Echter is het wel belangrijk dat zij in contact staan met een expertisecentrum zodat de patiënt ook daar desgewenst gecontroleerd kan worden. Sowieso is er altijd een team van experts en behandelaars nodig dat de patiënt in de gaten houdt. Ik ben dan ook een voorstander van een goede communicatie tussen het expertisecentrum en de andere behandelaars om zo de beste behandeling voor de patiënt te realiseren.”

Het afgelopen jaar bleek dit door COVID-19 echter extra lastig. “Zeker tijdens de eerste golf werd ons van bovenaf opgelegd om patiënten minder live te zien”, vertelt Van Paassen. “Ook waren er patiënten die zelf uit angst niet wilden komen en daardoor soms zelfs onderbehandeling door hebben gemaakt. Ook vroegen zij zich af of ze meer kans hadden op besmetting of een ernstiger ziekteverloop, aangezien het een auto-immuunziekte betreft. Uiteindelijk bleek dat we geen verhoogd risico waarnamen bij de patiënten, maar dat kan ook komen omdat ze voorzichtiger waren. En nu leven dezelfde vragen rondom het vaccin. Vooralsnog is het te verwachten dat ook patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis baat zullen hebben bij het vaccin en hier geen negatieve consequenties voor hen aan zullen zitten. Wel kan het door gebruik van hun immuuntherapie zijn dat de mate van bescherming na vaccinatie minder goed is. Het is goed om de specifieke situatie met de behandelend arts te bespreken.”

De vasculitis stichting speelde een grote rol bij de informatievoorziening voor de patiënten, vertelt Van Paassen. “Zij hebben vele vragen van onze patiënten omtrent hun ziekte en de pandemie kunnen beantwoorden en ook angst kunnen wegnemen. Sowieso is hun informatievoorziening altijd up to date en van hoge kwaliteit. Patiënten kunnen daar heel veel aan hebben.” Praktisch gezien veranderde de behandeling ook. “Beeldbellen deed zijn intrede. Tot op zekere hoogte is dit heel geschikt, omdat patiënten zonder klachten nu niet ver hoefden te reizen, maar toch is het lastig om de gehele behandeling online te doen, omdat je het persoonlijk contact mist. De persoonlijke beoordeling en het lichamelijk onderzoek blijft van groot belang. Voor de toekomst lijkt een combinatie me dan ook zeer geschikt.”

Om gepersonaliseerde behandeling verder te kunnen stimuleren wordt er momenteel nog veel onderzoek gedaan naar ANCA-geassocieerde vasculitis. “Dat doen we samen met de biochemie afdeling”, vertelt Van Paassen. “We kijken hier naar het samenspel tussen het immuunsysteem en de cellen en moleculen in het menselijk lichaam. Hierdoor kunnen we het mechanisme achter ANCA-geassocieerde vasculitis achterhalen en proberen te begrijpen hoe de schade in het lichaam ontstaat. Bijvoorbeeld door de achteruitgang van de nierfunctie, een van de meest voorkomende en meest vitale gevolgen van vasculitis, te onderzoeken. We zoeken hierbij naar biomarkers om de ziekteactiviteit te meten, om te achterhalen wat er in zo’n orgaan gebeurt. Hierdoor kunnen we de activiteit hopelijk eerder opsporen en ook eerder remmen.”

Daarnaast wordt gekeken naar betere, op maat gemaakte behandelingen voor de patiënten. “We kijken bijvoorbeeld naar de rollen van B-lymfocyten en antistoffen in het landelijke Target to B project”, vertelt Van Paassen. “Welke cellen zijn er nou precies verantwoordelijk voor ziekteactiviteit? De huidige behandeling van ANCA-geassocieerde vasculitis is heel breed en relatief toxisch. We leggen bijvoorbeeld het volledige complement plat of remmen alle B-cellen. De vraag is of dat wel nodig is, en of niet een specifiekere en minder toxische behandeling mogelijk is. Onderzoek hiernaar moet leiden tot betere therapieën en geneesmiddelen die prednisolon op termijn zullen gaan vervangen. Hiermee hopen we schade aan vitale organen zoals de nieren te voorkomen. Dit doel komt stapje voor stapje steeds dichterbij, ook door de steeds betere samenwerking binnen het onderzoek.”

Dat kan ook betekenen dat de behandeling per persoon zal gaan verschillen, stelt Van Paassen. “Het uiteindelijke doel is om te komen tot individuele therapie. We kijken nu alleen naar grote groepen, terwijl de aandoening heterogeen is. De ene patiënt zal na een paar maanden weer kunnen stoppen met afweerremmende behandeling, omdat ze dan blijvend in remissie zijn, terwijl de andere na twee jaar juist door moet blijven gaan met deze medicatie om ontstekingen te blijven remmen. Zo willen we de komende jaren zo effectief en beschermend mogelijk gaan behandelen, op maat.”