Toen Hans van Snellenberg, bestuurder van Hartwig Medical Foundation, jaren geleden met zijn vader bij de oncoloog zat werd hij zich bewust van de vele onzekerheden die een behandelingstraject met zich mee kan brengen. “Mijn vader had slokdarmkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren en de lever”, vertelt Van Snellenberg. “Er was wel een behandeling mogelijk, maar toen mijn vader vroeg of dat zou gaan werken vertelde de arts dat ze dat eigenlijk niet zeker wisten. Er was zo’n 30% kans dat de behandeling aan zou slaan. Mijn vader vond dat raar, want zijn kwaliteit van leven zou op korte termijn flink achteruitgaan door de behandeling, zonder dat de arts hem met zekerheid kon zeggen dat dat ook ging helpen. Het heeft ertoe geleid dat ik me ben gaan verdiepen in oncologisch onderzoek, om te kijken of we die uitkomst niet beter konden voorspellen.”

Hans van Snellenberg, Bestuurder van Hartwig Medical Foundation & 
Michel Wouters, Hoogleraar Kwaliteit van de Oncologische zorg in het Leids Universitair Medisch Centrum en chirurg-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek

Om dat te doen hebben we data nodig. “Tien jaar geleden zijn we begonnen met het verzamelen van data uit alle Nederlandse ziekenhuizen”, vertelt Michel Wouters, chirurg oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek en bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de oncologische zorg aan de Universiteit Leiden. “Medisch specialisten hadden behoefte aan spiegelinformatie. Hoe goed was hun behandeling ten opzichte van de behandeling in andere ziekenhuizen? Internationaal is het best bijzonder dat we in Nederland met die kwaliteitsregistraties zo ver gekomen zijn dat alle ziekenhuizen hun data delen. We hebben dus landelijk dekkende data over oncologische patiënten en daarmee zouden we patiënten gerichter kunnen helpen.”

Momenteel werkt de zorg in Nederland via vaste protocollen. “Je begint bij behandeling A en als blijkt dat die niet aanslaat, dan stap je over op behandeling B”, vertelt Van Snellenberg. “En de keuze voor die behandeling is vaak gebaseerd op de plaats waar de tumor zich bevindt. We weten echter uit door het Erasmus MC uitgevoerd onderzoek op de database van Hartwig Medical Foundation dat er bij bijvoorbeeld borstkankerpatiënten 4 à 5 verschillende tumor profielen zijn, die elk anders lijken te reageren op de verschillende behandelingen. Wat nou als je in database al hebt kunnen zien dat behandeling A bij patiënten met een soortgelijke tumor met een soortgelijk DNA-profiel niet aansloeg? Dan ga je in het huidige systeem alsnog de patiënt belasten met behandeling A terwijl je al weet dat de kans van slagen met het starten met een andere behandeling groter is. Waarom zouden we niet sneller over kunnen stappen op behandeling B? Dat willen we met de Hartwig Medical Database, die de database van de ziekenhuizen aanvult, graag bereiken.” Daar is echter meer uitkomst data voor nodig. Die je het best kunt verzamelen in het behandelproces van alle patiënten met die tumorsoort en dat DNA-profiel. Daarmee gebruiken we de data van de behandeling en de uitkomsten van de patiënt van vandaag voor de verbetering van de behandeling van de patiënt van morgen. En leren we op een gestructureerde manier.

Bron: ZorgInstituut Nederland (2015) De huidige kosten van de dure oncolytica waren in 2020 circa € 1,2 miljard (tov  € 720 mio in 2015). De effectiviteit is helaas nog niet toegenomen.

Je kan de patiënt dan meer keuzevrijheid bieden, vertelt Wouters. “Door in de behandelingskeuze alle informatie te betrekken die beschikbaar is in de huidige registraties over vergelijkbare patiënten (‘patients like me’), kunnen wij hen beter informeren over de mogelijkheden voor behandelingen en de verwachte resultaten. De doelgerichte en immunotherapieën voor de patiënt worden in die databases al geregistreerd, met daarbij de kenmerken en de reacties van de patiënten op de behandeling. Als we daar de genetische informatie van Hartwig aan toevoegen, kunnen we beter voorspellen of een behandeling bij een patiënt met een soortgelijk profiel als de patiënt in de spreekkamer aansloeg, dan heeft de patiënt meer informatie om een keuze op te baseren. Het lastige is natuurlijk dat er ook dan een onzekerheidsmarge in zit, want als we zien dat het bij 60% van de patiënten gewerkt heeft kunnen we niet stellen dat de huidige patiënt niet binnen die andere 40% valt. Maar patiënt en dokter kunnen samen wel een beter geïnformeerde keuze maken.”

Gebruik van data leidt niet alleen tot betere zorg, maar ook tot kostenbesparing. “Hiermee kunnen we patiënten identificeren waarvan we aan de hand van het DNA-profiel van de tumor al kunnen zeggen dat bepaalde behandelingen niet gaan werken”, vertelt Van Snellenberg. Mensen met bepaalde (zeldzame) DNA-afwijkingen kunnen juist weer profiteren van een medicijn dat alleen en heel goed werkt bij die afwijking. “Dat betekent dat we mensen direct de juiste therapie kunnen geven, in plaats van eerst andere dure therapieën te proberen waarvan we weten dat het niet gaat werken.”

Voordat we zover zijn, is er echter nog wel werk aan de winkel. “Ondanks dat er veel data verzameld wordt, is het delen van die data nog ingewikkeld”, vertelt Wouters. “Als je bepaalde data wilt ontvangen moet je in staat zijn om data te koppelen en dat is extreem complex, want je hebt te maken met de koppeling van diverse typen data uit verschillende bronnen, maar ook met anonimisering van gegevens. Een zorgverlener of onderzoeker moet dus door allerlei hoepels springen om de data te ontvangen en krijgt het dan ook niet gekoppeld, laat staan dat hij ze ‘real-time’ in kan zien en gebruiken in de dagelijkse patiëntenzorg. Daarnaast moet die data door artsen ook goed gestructureerd worden. Dus moeten we die data gestandariseerd vast gaan leggen om ze makkelijker te ontsluiten en om ze te gebruiken voor kwaliteitsevaluatie en onderzoek. Dat is een grote operatie, maar wel een belangrijke. Uiteindelijk zal dit er toe leiden dat de zorgverleners minder administratieve taken hoeven te verrichten, omdat ze de data gemakkelijker kunnen ontsluiten uit het electronisch patiëntendossier. Zo wordt de zorg ook veiliger, want er is minder ruimte voor fouten.”

Er komt dan meer tijd vrij voor de zorg en voor betere behandelingen. “Uiteindelijk willen we naar precision medicine, medicijnen die gericht zijn op specifieke kenmerken van de tumor, en personalised medicine gebaseerd op de persoonlijke situatie en de voorkeuren van de patiënt. Dat is een transitie van de oncologie die niet zonder data kan.”