Praten lukt niet meer. Daarvoor is de dodelijke spierziekte ALS inmiddels in een te ver gevorderd stadium. Maar dat wil niet zeggen dat Fernando Ricksen niet meer kan communiceren. Via een oogbestuurde spraakcomputer, speciaal ontwikkeld voor mensen met ALS of een andere lichamelijke aandoening, blijft hij in contact met de buitenwereld. 

In oktober 2013 kreeg je te horen dat je ALS hebt. Weet je nog wat je toen dacht?

“Nou, in eerste instantie had ik geen flauw idee wat het inhield. Ik kende weliswaar de posters van Stichting ALS die in die bushokjes hingen. Die posters waarin mensen met ALS waren afgebeeld met daaronder de tekst ‘ik ben inmiddels overleden’. Maar hoe heftig en confronterend dat ook was, op de een of andere manier bleef dat een soort van ver-van-mijn-bed-show.”

Dat veranderde ongetwijfeld toen de arts het je had uitgelegd.

“Ja, toen was er vooral de schrik. Want, zo zei hij, normaal gesproken is de levensverwachting van een ALS-patiënt 3 tot 5 jaar, maar omdat ik de meest progressieve vorm heb gaf hij me drie maanden, hooguit vier.” 

Wat doet dat met je, als je dat hoort?

“Aanvankelijk wilde ik het niet geloven. Ik was er dan ook van overtuigd dat ik snel een telefoontje van hem zou krijgen waarin hij zijn excuses zou aanbieden omdat hij het verkeerd had gezien. Ja, zo voelde dat echt. Ik had dan wel ALS, maar ik voelde me op dat moment gewoon nog prima. Afgezien van die rare stem kon ik nog gewoon alles. Ik voetbalde zelfs nog.”

Maar dat telefoontje bleef uit…

“Ja, en toen wist ik: dit is serieus. Al betekende dat niet dat ik direct ook de handdoek in de ring gooide. Zo ben ik nooit geweest, ook niet als voetballer. Toen gaf ik ook nooit op. Als het moet speelde ik bij wijze van spreken nog met een gebroken been. Niet dat ALS ook een wedstrijd is, zeker niet, maar zo ging ik deze strijd wel aan. Met gestrekt been. Is ook wel heel makkelijk, hè, om direct op te geven. Verder hield ik vanaf het eerste moment altijd die hoop. Dat moet je altijd hebben, vind ik, ook al was ik me bewust van de statistieken. Het is niet voor niets dat ik meteen zei dat ik de eerste zal zijn die ALS verslaat.”

Hoe realistisch is dat? Voorlopig er is nog altijd geen medicijn gevonden.

“Dat is heel realistisch. Kijk naar Stephen Hawking, de Britse natuurkundige die ook ALS had. Die heeft het ruim vijftig jaar met die ziekte volgehouden. Daarom moet je altijd hoop houden. Net zoals het heel belangrijk is dat je, zolang dat kan natuurlijk, jouw leven op dezelfde manier inricht als voor de diagnose. Dat deed ik ook. Omdat ik inmiddels een rolstoel zit, is het nu een stuk lastiger geworden, maar ik probeer wel altijd dingen te ondernemen. De ene keer was dat naar een wedstrijd, dan weer een bezoek aan een stad.”

Dat is de perfecte afleiding?

“Exact. Doe je dat niet en blijf je bijvoorbeeld zielig thuis in een hoekje zitten, dan word je juist gek. Dan ga je malen en er juist aan denken. Dat wilde ik voorkomen. En dat mensen me dan zagen, dat maakte me niks uit. Waarom zou ik me ervoor schamen? Dit is ALS. Dit is wat de ziekte met je doet. Ik zit dan ook zeker niet op medelijden te wachten.”

Ondertussen ging het steeds meer bergafwaarts met je. Praten lukt dus niet meer, slikken werd steeds moeilijker en lopen kun je ook al een tijdje niet meer. Wat vond je het ergste?

“Dat ik nu volledig afhankelijk ben van anderen. Mijn hele leven deed ik alles zelf. Dat was ik gewend en vond ik ook prettig. Dat was ineens over. Dat vond ik zelfs lastiger dan die rolstoel. Dat was natuurlijk ook niet leuk, maar dat maakt het allemaal wel weer wat makkelijker. Net als trouwens de spraakcomputer die ik sinds deze zomer heb. Ineens werd mijn wereld weer een stukje groter. Want niks is frustrerender wanneer je mensen niet kan uitleggen wat je bedoelt.” 

Vijf jaar na de diagnose ben je nog altijd strijdlustig en vol vertrouwen. Komt dat omdat je topsporter bent geweest?

“Dat is moeilijk te zeggen, al zal het me niet verbazen. Als topvoetballer heb ik namelijk niet alleen geleerd om met winst om te gaan, maar ook met teleurstellingen. Misschien dat ik daar dan beter mee kan omgaan. Maar goed, dat weet ik dus niet zeker. Wat ik wel weet is dat ik nog zoveel mogelijk uit mijn leven wil halen. En dat ik mijn dochtertje Isabella wil zien opgroeien. Dat is misschien wel de belangrijkste reden dat ik het langer vol houd dan gedacht. Daarom denk ik ook nog niet aan euthanasie. Ik ben namelijk nog lang niet klaar.”

Ben je bang voor de toekomst?

“Nee, en ook niet voor de dood. Die vraag wordt me wel vaker gesteld. Maar dat vind ik altijd zo’n rare vraag. Iedereen gaat toch dood? Natuurlijk, de kans dat ik eerder ga is groter, maar uiteindelijk zijn we allemaal aan de beurt.”