Waar mensen met hiv in 1996 heel veel verschillende pillen moesten slikken met allerlei vervelende bijwerkingen, zijn we tegenwoordig al zo ver dat het virus met één of twee pillen onderdrukt kan worden. “Binnenkort komt daar zelfs een injectie bij die men slechts eens per twee maanden hoeft te krijgen”, vertelt Guido van den Berk, internist-infectioloog in het hiv-behandelcentrum van het OLVG en voorzitter van de HappiApp foundation. “Het is ook prima mogelijk om medicijnen te vinden die mensen goed kunnen verdragen en dat zorgt ervoor dat de hiv-zorg nu langzaam een verschuiving doormaakt, waarbij meer wordt gekeken naar de gezondheid als geheel.”

Nu hiv voor therapietrouwe patiënten een chronische en niet overdraagbare ziekte is geworden, wordt het steeds belangrijker om te kijken hoe de patiënten op een gezonde en prettige manier ouder kunnen worden. “Een van de aspecten daarvan is de mentale gezondheid”, vertelt Van den Berk. “Het is natuurlijk bij elke ziekte belangrijk om goed op de mentale gezondheid te letten, maar bij hiv komt hier nog een extra lading bij, omdat een aanzienlijk deel van de mensen met hiv nog steeds last heeft van het stigma rondom de ziekte. Zowel vanuit zichzelf als vanuit de omgeving en zelfs vanuit de zorg wordt er nog steeds door sommigen op een andere manier gekeken naar mensen met hiv en dat kan schadelijk zijn voor de mentale gezondheid. Een kwart van de mensen die leven met hiv ervaart psychische stress. Dat kan een grote impact op hun leven hebben en er soms zelfs toe leiden dat mensen minder therapietrouw worden.”

De focus van de zorg voor mensen die leven met hiv verschuift de laatste jaren, stelt Van den Berk. “Het wereldwijde streven was dat in 2020, 90 procent van de mensen met hiv weet dat ze het virus bij zich dragen, dat 90 procent van hen medicijnen slikt en dat 90 procent daarvan dan weer een onmeetbaar virus heeft en dus geen anderen kan besmetten. Onlangs kwam daar een vierde 90 bij, en dat is dat we willen dat minstens 90 procent van de mensen met hiv ook een goede kwaliteit van leven heeft. Inmiddels zijn we zo ver dat de kwaliteit van leven van onze patiënten vier keer gescreend wordt in het eerste jaar en daarna eens per jaar. We doen dan een uitgebreide fysieke check up met onder andere bloed- en urineonderzoek, maar we laten onze patiënten ook een vragenlijst invullen waarop ze kunnen aangeven hoe het echt met ze gaat op lichamelijk en mentaal vlak. Dat doen ze vooraf, in een veilige omgeving en ze bespreken de resultaten vervolgens met hun arts. We willen echt goed voor hen kunnen zorgen, dus het is belangrijk dat we alle facetten van lichamelijke en geestelijke kwaliteit van leven in acht nemen.”

 Als men van te voren een formulier invult zijn zowel arts als patiënt goed voorbereid op het gesprek en kan er echt een plan gemaakt worden om iets aan de klachten te doen, aldus Van den Berk. “Ook e-health oplossingen kunnen een mooie rol spelen in deze waardegedreven zorg. De Happi hiv app toont middels smileys of gezondheidsdoelen behaald zijn of nog verbeterd kunnen worden. Er wordt momenteel een e-health module ingebouwd in samenwerking met psychologen van de universiteit Leiden waarin mensen met milde angst- of somberheidsklachten sessies kunnen doorlopen. Tevens is een gaming module bijna gereed, gemaakt in samenwerking met de hiv-vereniging, die helpt bij eenzaamheidsbestrijding.”

Apps als deze monitoren meerdere aspecten van de gezondheid, waardoor je als patiënt niet hoeft te wachten tot je een consult met de arts hebt, maar echt de regie in eigen handen kan houden. Monitoring op afstand door de zorgverlener stimuleert hierbij waardegedreven zorg. Mensen die meer regie aankunnen kunnen daardoor soms besluiten dat een bezoek aan de polikliniek niet nodig is terwijl anderen gebaat zijn bij een fysiek consult; de juiste zorg op het juiste moment op de juiste plek.”