‘Je bent jong en je wilt wat!’ Een veelgehoorde lijfspreuk, gejat van een bekende omroeporganisatie, voor veel jongeren in mijn jeugd. En mijn vrienden en ik wilden inderdaad wat. We wilden vrij zijn, reizen, sporten, de liefde ontdekken en allerlei hallucinanten uitproberen. We waren jong en we deden maar wat, zoals legio andere jongeren. Teun Toebes is ook jong, hij wil ook wat, maar wel iets anders. Hij wil de wereld voor mensen met dementie verbeteren. Omdat hij vindt dat iedereen recht heeft op een mooie, gelijkwaardige en inclusieve samenleving en deze niet van je afgepakt mag worden door een enkele diagnose. 

Klinkt bewonderenswaardig, maar tegelijkertijd bijzonder, voor iemand van zijn leeftijd. Je bent jong en je droom is een inclusieve wereld waarin mensen met dementie een gelijkwaardig onderdeel zijn en blijven? Moet iemand van 21 niet nachtenlang over het oplossen van het klimaatprobleem debatteren in een donkere kroeg? Of de wereld rondreizen om zichzelf te vinden? Of tenminste: met leeftijdsgenoten op kamers gaan? Niks van dit alles, Teun woont namelijk al meer dan een jaar in een verpleeghuis met mensen met dementie. “Maar daar ligt wel een deel van het probleem”, begint Toebes zijn verhaal. “Want wie zegt dat ik al die dingen die je noemt, niet doe? Ik, en ook mijn huisgenoten, moeten vrij zijn om te kunnen doen wat we kunnen doen. Helaas is dat niet zo. Helaas worden mensen met dementie opgesloten. Dat is toch bizar? Dat het bij wet geregeld is dat je als je dementie hebt je zelfbeschikking verliest. Als je niet meer thuis verzorgd kan worden, wat in veel gevallen zo is, en je komt in een verpleeghuis, dan mag je niet meer alleen naar buiten. Kwaliteit van leven heeft zwaar te lijden onder het veiligheidsdenken.”

Toebes heeft er zijn levensmissie van gemaakt. Nadat hij tijdens een stage had gezien wat mensen met dementie ondanks alle goede bedoelingen wordt aangedaan, besloot hij ruim een jaar geleden om zelf in een verpleeghuis te gaan wonen. En daar blijft hij voorlopig wonen. Niet omdat hij per se op deze manier zijn jonge twintiger jaren wil doorbrengen, maar omdat hij zich verplicht voelt. “Iemand moest opstaan om mensen met dementie te helpen. Nu zijn ze met 280.000, maar in 2050 zijn ze met 620.000. Dementie is een enorm groot vraagstuk in onze samenleving, het kan mij ook raken, en ik wil niet in dit systeem leven met dementie.”

Toebes streeft naar een systeemverandering. Hij stelt dat we in Nederland alleen inclusief zijn als we aan de rationele maatstaven van de maatschappij voldoen. En dat moet veranderen. “En wat dat betreft verschilt mijn missie niet in vergelijking met andere jongeren die strijden voor het klimaat. Ook daar is het nodig om de mensen te overtuigen van het feit dat er op grote schaal bewustwording nodig is in combinatie met het niet vooropstellen van je eigen belang.” En bij dat laatste wringt het, volgens Toebes. Want hoewel hij veel bereikt in individuele gesprekken met politici, tot aan het Torentje toe, ziet hij op grote schaal weinig verandering. “Individueel weet iedereen mij te vertellend dat dit systeem onhoudbaar is, maar collectief zetten we de stappen om dat te veranderen niet.”

Maar wat behelst die systeemverandering dan, die Toebes nastreeft? Meer geld is niet de oplossing, verzucht hij. “Geld is niet het probleem, er wordt 18 miljard in verpleeghuiszorg gestopt. Het gaat erom wat je met dat geld doet. We moeten mensen meer mens laten zijn. Simpel voorbeeld: we gebruiken hier gerecycled wc-papier, net schuurpapier, en daar kunnen mijn huisgenootjes wondjes van krijgen. Die vervolgens worden dichtgesmeerd met zalfjes en medicijnen die het veelvoud kosten van het toiletpapier. Dat is toch mensonterend? Mensen met dementie moeten behandeld worden als mensen. Kom dus ook niet aan met dementerende mensen, je zegt toch ook niet kankerende mensen? Dat maakt me boos. Zo creëer je een groep die weggezet mag worden. En ik accepteer dat niet. Wegstoppen is geen optie. We moeten zorgen voor mensen met dementie met als focus: kwaliteit van mens zijn, niet met als focus: kwaliteit van zorg.”