Iemand met COPD heeft longen die niet voor voldoende zuurstof kunnen zorgen. De ziekte wordt gekenmerkt door aanhoudende luchtwegklachten en luchtwegobstructie door afwijkingen in luchtwegen en/of longblaasjes. Ook kunnen longaanvallen voorkomen, waarbij longklachten zoals hoesten en benauwd zijn ineens verergeren, en voor een versnelde achteruitgang van de longfunctie zorgen. Patiënten moeten hun energie goed over de dag leren verdelen. Tegelijkertijd moeten zij ook werken aan hun lichamelijke conditie en moeten er vaak medicijnen worden genomen op vaste momenten gedurende de dag. Ook moeten patiënten leren de vroege signalen van een aankomende longaanval te herkennen. Dit alles heeft een enorme impact op het leven van de patiënt.

Middels controles bij de huisarts, praktijkondersteuner en longverpleegkundige of de specialist wordt er gekeken naar de ziektelast en in welke mate deze verandert. “Maar een patiënt gaat gemiddeld maar één keer per jaar, soms twee keer per jaar naar de zorgverlener voor zo’n controle”, vertelt Cynthia Hallensleben, manager Communication & Education bij NELL (National e-Health Living Lab) en praktijkverpleegkundige. “Terwijl juist bij een chronische ziekte, zoals COPD, zelfmanagement heel belangrijk is. Niet alleen medicijnen, maar juist de veranderingen in leefstijl maken dat er goed met COPD kan worden omgegaan. Om die reden is, vanuit de apps ziektelastmeter en het longaanval plan, een nieuwe app tot stand gekomen. In plaats van één à twee keer per jaar een bezoek aan de huisarts te brengen kan de patiënt met deze app 365 dagen werken aan zijn of haar gezondheid. Elke dag heeft de patiënt de mogelijkheid om een vragenlijst in te vullen en op basis daarvan, op een visuele manier, te monitoren hoe het met de ziektelast gaat. Daarnaast kunnen er doelen worden gesteld en kan iemand leren hoe hij of zij een longaanval kan herkennen.”

Op deze manier zijn patiënten veel meer betrokken bij hun eigen gezondheid. “De rol die de huisarts of praktijkondersteuner hierbij speelt is ontzettend belangrijk. Je kunt de app wel noemen, maar wordt er vervolgens geen helpende hand aangereikt, dan heeft een app alsnog weinig zin. Het kan voor een patiënt namelijk best wel even wennen zijn om de regie in eigen handen te krijgen en meer inzicht te krijgen in de eigen gezondheid. Bovendien zijn er mensen, die om wat voor reden dan ook, de app niet kunnen downloaden of gebruiken. Het is dan aan de huisarts of praktijkondersteuner om door te vragen of zij dan de app kunnen installeren voor de patiënt, en hen te laten zien wat je er allemaal mee kunt. In samenwerking met de zorgverlener is het mogelijk om aan de gevolgen van de ziekte te werken op elk gewenst moment. Net als voor alle eHealth platformen geldt dat een app geen vervanging is van de zorg, maar een aanvulling hierop. De apps behandelen een patiënt niet, maar is een hulpmiddel waarbij de patiënt samen met de zorgverlener werkt aan de gezondheid.”

 
In de app is er in het bijzonder aandacht besteed aan de gebruiksvriendelijkheid voor de patiënt. Hallensleben: “Iedereen moet in staat zijn om de app te gebruiken. Er zijn dan ook aantal verbeterpunten aangebracht zodat de app voor iedereen toegankelijk en makkelijk te gebruiken is. De app is voor zowel de patiënt als de zorgverleners een handig hulpmiddel. Voor de zorgverlener geeft het een helder overzicht met aanknopingspunten voor een goed gesprek over de kwaliteit van leven zoals de patiënt die ervaart.”

Voor de COPD-patiënt brengt het inzicht in zijn of haar welzijn en biedt het handvatten om verbetering aan te brengen in leefstijl en het herkennen van een longaanval. “Zo willen we meer patiënten bereiken om hen meer inzicht te geven in hun ziektelast.” De ziektelastmeter is door het MUMC+ in Maastricht ontwikkeld en op effectiviteit onderzocht. Naast COPD wordt er nu onderzocht of de ziektelastmeter ook kan worden ingezet voor ziekten als astma, diabetes, hartfalen en Cardiovasculair risico. Met het doel om zo nog meer patiënten te kunnen bereiken en met hen samen te kunnen werken aan de gezondheid en het verkleinen van de ziektelast.” 

_PC-NL-104037

Cynthia Hallensleben

Manager Communication & Education bij NELL (National e-Health Living Lab) en praktijkverpleegkundige