“Stel je voor dat je dagelijks leeft met veel pijn en ernstige vermoeidheid. Dat is de realiteit voor heel veel mensen met reuma”, vertelt Anita Witzier.. “Om allerlei redenen levert corona hen veel stress op, veel meer dan anderen denken.”

Waarom is dat?

“Reuma beperkt natuurlijk sowieso je leven, de rem gaat er  flink op en in coronatijd is dat voor velen nog meer het geval.” Sommige vormen van reuma zijn auto-immuunziekten. Dus veel patiënten zijn ook angstig dat ze corona op zullen lopen of dat dit bij hen een ernstiger verloop zal hebben. Ruim zestig procent van de mensen met reuma is daarnaast afhankelijk van medicijnen en van ziekenhuiszorg en fysiotherapie. Het verminderen van de reguliere zorg, ook nu weer in de tweede golf, leidt tot een hoop angst en onzekerheid.”

Is er bekend hoe het gaat met mensen met reuma?

Ja, ReumaNederland heeft dat onderzocht. Consulten met de specialist gaan nu online en eigenlijk bevalt dat veel mensen met reuma wel. Toch geeft bijna de helft van de reumapatiënten aan dat hun zorg na het voorjaar niet op tijd weer is opgestart. Er is veel zorg uitgesteld, denk ook aan knie- of heupoperaties voor mensen met artrose. Dat heeft gewoon directe negatieve gevolgen. Al met al heeft meer dan 60 procent van de reumapatiënten meer gezondheidsklachten door corona en kunnen ze minder goed bewegen.”

Hoe gaat het met jou in coronatijd?

“Met mij gaat het eigenlijk hartstikke goed. Ik ondervind nu niet zoveel last van mijn reuma en ik heb er daarom ook geen last van dat de zorg nu minder goed toegankelijk is. Daar heb ik enorm veel geluk mee als ik het vergelijk met andere patiënten. Maar net als vele andere mensen met reuma neem ik de regels serieus en draag ik een mondkapje. Natuurlijk reageert niet iedereen altijd even aardig, maar de meeste mensen doen dat wel”

Waarom is het belangrijk dat we aandacht blijven besteden aan reuma?

“Omdat reuma nog altijd onbegrepen is. Men denkt bij reuma aan oude mensen die helemaal krom lopen, maar reuma komt ook voor bij jonge mensen die verder vitaal zijn. In Nederland zijn er zo’n 2,3 miljoen mensen met Nederland en de verwachting is dat dit er in 2040 zo’n 3,2 miljoen zullen zijn. 400.000 mensen kunnen nu al niet werken door reuma. Dat heeft niet alleen grote invloed op het leven van de mensen, maar ook op de economie. Dat moeten we niet onderschatten.”

“De afgelopen decennia is er wel enorm veel vooruitgang geboekt. Vroeger zag je echt mensen met extreme vergroeiingen en dat is nu vele malen minder. Je kan lang niet altijd zien of iemand reuma heeft. Maar de ziekte heeft een grillig verloop, de ene dag gaat het best goed, de andere dag verschrikkelijk. Bij mij is dat ook het geval, soms gaat het lange tijd goed en dan ineens een periode veel minder.”

Zijn er dingen die je doet om reumaklachten te verminderen?

“Jaren geleden is er een heel groot onderzoek geweest over reuma en bewegen. Niets is zo schadelijk als zitten, maar voor een reumapatiënt is niet elke vorm van bewegen geschikt. Ik kan bijvoorbeeld echt niet tennissen, want dat trekken mijn knieën niet. Schaatsen kan ik dan weer wel, want dan beweeg je op een rustige, vaste manier. En ik fitness vier keer in de week om mijn spieren te versterken en te werken aan mijn balans en flexibiliteit. Mijn personal trainer zei een keer: ‘binnen de grenzen van wat je kan, kan je altijd nog naar het maximale streven’. Zo probeer ik er ook naar te kijken.”

En heb je daarbij dan ook nog bepaalde hulpmiddelen nodig?

“Ik hoef zelf geen speciale schoenen te dragen, maar droeg vroeger wel een ondersteunende knieband om een stevig gevoel te geven. Maar het gevaar daarvan is dan weer dat je te ver kan gaan omdat je geen pijn voelt. Het belangrijkste is gewoon om echt in beweging te blijven en je spieren in conditie te houden.”

Hoe kunnen we het leven van chronisch zieken in Nederland verbeteren?

“Ik denk dat het het allerbelangrijkste is om te luisteren en te vragen wat je voor iemand kan doen. Zeker voor bedrijven is dit heel belangrijk. Een reumapatiënt heeft soms maar een paar aanpassingen op kantoor - of thuis - nodig om fijner te kunnen werken en het vol te houden. Dat is enorm veel waard. Daarnaast moeten patiënten zelf ook hulp durven vragen. Dat is heel vervelend, maar zeker als je ziekte niet zichtbaar is, is het belangrijk jezelf kenbaar te maken. Maar dan moeten werkgevers, collega’s en de rest van de omgeving wel willen luisteren.

Heb je nog tips voor andere reumapatiënten?

“Zorg goed voor jezelf. Blijf contact zoeken met mensen om je heen en zorg dat je gezond leeft. Eet en drink goed en voldoende en blijf in beweging. Dat is heel belangrijk. Als je niet goed voor jezelf zorgt, kan je ook niet goed voor een ander zorgen. En ga ook vooral niet op allerlei theorieën af, maar hou het bij betrouwbare nieuwsbronnen. Dat scheelt een hoop. En blijf zoeken naar dingen waar je om kan lachen!”