Ziekenhuizen en andere zorginstellingen verzamelen dagelijks een enorme hoeveel­heid data en slaan deze op.  Dat doen ze zeker niet voor niets, want met behulp van al die gegevens kan de zorg zichzelf op meerdere gebieden verbeteren, tegen lagere kosten. “En ziekenhuizen zijn hiermee echt al een heel eind op weg”, zegt Gert-Jan van Boven, directeur van Dutch Hospital Data (DHD).

Het potentieel van datagebruik voor het verbeteren van de zorg is volgens Gert-Jan van Boven ontzettend groot. In de nabije toekomst valt daarmee nog heel veel te winnen, maar vandaag de dag speelt data al een grote en belangrijke rol, zonder dat een gemiddelde patiënt hier direct iets van zal merken.

 

De medische kennis is de afgelopen decennia geëxplodeerd. Die past al lang niet meer in het hoofd van een arts. Daarom worden er volgens Van Boven systemen ontwikkeld die de arts ondersteunen bij zijn beslissingen. De directeur van Dutch Hospital Data (DHD) noemt het systeem NHGDoc voor de huisarts als voorbeeld: “Tijdens een consult voert de arts in het dossier in wat een patiënt vertelt en wat het onderzoek oplevert. Samen met alle beschikbare informatie over de voor­geschiedenis in het dossier komt het systeem dan met aanbevelingen of waarschuwingen. Als de richtlijnen aanvullende maatregelen voorstellen waarschuwt NHGDoc de huisarts met een geel balletje in beeld.
Het blijft de dokter zelf die beslist.”

 

Voor ziekenhuizen is het zeer zinvol om op een slimme manier de beschikbare patiënten­data met elkaar vergelijken. Daar kunnen ze van leren en zo zichzelf en daarmee de kwaliteit van de zorg ver­beteren, legt Van Boven uit. Veel vragen die voor elke zorginstelling of zorg­professional relevant zijn, zijn te beantwoorden door gegevens optimaal te gebruiken. Welke behandeling heeft een patiënt nodig, om de grootste kans te hebben op snelle genezing? Welke medicijnen kennen bij dit ziektebeeld een hoog risico op complicaties? En is de duurste behandeling ook altijd de beste?

 

Om dat soort vragen goed onderbouwd te kunnen beantwoorden, zijn heel veel verschillende gegevens nodig. Het gaat volgens Van Boven om data van een groot aantal aspecten die te maken hebben met de verschillende fases van het zorgtraject van een patiënt. Zo is van belang om vast te stellen wat het uitgangspunt van deze persoon was voor de behandeling begon. Had diegene bijvoorbeeld bijkomende ziekten? En hoe stond het met diens
algemene gezondheid?

 

Daarnaast wordt gekeken naar informatie die te maken heeft met het zorgtraject dat de patiënt doorliep. Wat was de diagnose en door middel van welke diagnostiek, zoals bloedonderzoek, röntgenfoto's en scans, is deze diagnose tot stand gekomen? Waar bestond vervolgens de behandeling uit: medicatie, operaties, IC-opname, leefregels?. Procesinformatie kan ook waardevol zijn. Hoelang was de patiënt opgenomen? Is er multidiscliplinair overleg over diegene gevoerd? Het is voor dit soort analyses gelukkig niet noodzakelijk om te weten wie de patient is. Uit privacy-overwegingen worden gegevens zoals iemands naam en adres daarom niet opgeslagen.

 

Met al deze informatie in de hand en geholpen door algoritmes, is het mogelijk om patiënten met een hoog risico op heropname of complicaties in een vroeger stadium te identificeren en behandelen. Van Boven: “Traditioneel maakte de behandelend arts een beoordeling van risico’s op basis van eigen kennis en ervaring, maar nu is steeds vaker een algoritme ondersteunend bij zo’n analyse.
Indrukwekkende voorbeelden zijn er bijvoorbeeld in de radiologie, waar een algoritme afwijkingen detecteert in grote hoeveelheden data, terwijl een beoordelend radioloog die zomaar over het hoofd had kunnen zien.”

 

 

Merkt de ziekenhuispatiënt verder nog iets van al de voordelen van datagebruik? “Het is voor ziekenhuizen belangrijk dat hun patiënten tevreden zijn en ook hierbij kan data ze helpen”, legt Van Boven uit. Steeds vaker worden PROM’s (Patient Reported Outcome Measurements, red.) en PREM’s (Patient Reported Experience Measurements, red.) toegepast om de kwaliteit en de inrichting van de zorgprocessen te meten. Daarnaast is de persoonlijke gezondheidsomgeving (zie kader) in ontwikkeling, waar een patiënt alle medische data zelf kan verzamelen en inzien.
Het idee is dat iemand met die omgeving zelf meer regie kan nemen over zorg.”

 

Met DHD (een stichting zonder winstoogmerk) is Van Boven hard aan het werk om de zorg op datagebied vooruit te helpen. In 2008 richtten de brancheorganisaties NVZ (algemene ziekenhuizen) en NFU (academische ziekenhuizen) DHD op. Beide organisaties leveren nog altijd twee vertegenwoordigers die deel uitmaken van het zeskoppige bestuur van DHD.
De andere twee bestuursleden worden sinds vorig jaar geleverd door de Federatie Medisch Specialisten.

 

Een team van experts werkt namens DHD dagelijks samen met alle Nederlandse ziekenhuizen en ook steeds meer andere instellingen binnen de medische-specialistische zorg. Het doel is om deze partijen in staat te stellen om de kansen die data biedt, optimaal te benutten. Zo organiseert DHD landelijke registratie-, data- en informatieprocessen, ontwikkelt daar producten en diensten voor en brengt het ziekenhuizen met elkaar in contact.

 

Het is niet gek dat hier een aparte organisatie voor bestaat, gezien de complexiteit die werken met (gevoelige) zorgdata met zich meebrengt. Op de website van DHD is een zin te lezen die laat zien hoeveel handelingen ermee samenhangen:
“Vastleggen, ontsluiten, valideren, analyseren, doorleveren, rapporteren, onderzoeken, duiden: hoe doe je dat zo efficiënt en veilig mogelijk?”

 

Veiligheid is uiteraard een belangrijk punt, want kunnen ziekenhuizen de nauwkeurigheid en veiligheid van hun gegevens nog wel garanderen als ze diezelfde data tegelijkertijd zo intensief gebruiken om hun beleid op te baseren?  Dat is niet altijd makkelijk, want er is strenge privacy­wetgeving, die in het geval van stuurinformatie niet altijd is toegesneden op de uitdagingen in de zorg. Gelukkig zijn er “Privacy Enhancing Technologies” om veilig belangrijke informatie te kunnen genereren. Anonimiseren en pseudonimiseren zijn hier voorbeelden van.

 

Om de grootste stappen vooruit te kunnen zetten, is samenwerking in de ogen van Van Boven het kernwoord. “Wij zijn met DHD in feite de coördinerende partij voor de landelijke samenwerking met betrekking tot secundair gebruik van data in de zorg. Dat betekent dat professionals bij ziekenhuizen en andere instellingen zelf in de lead blijven, maar wij wel de lijnen voor ze uitzetten waarmee ze dat makkelijker kunnen doen. Wij zorgen ervoor dat alle zorginstellingen onze dataproducten en -diensten zo laagdrempelig mogelijk kunnen gebruiken.” Mogelijkheden en ‘denkbare mogelijkheden’ zijn er op dit moment te over, maar het is volgens
Van Boven voor zorginstellingen wel een grote uitdaging om dit allemaal te implementeren.

 

Zijn eigen, uiterst positieve, conclusie dat ziekenhuizen hier over het algemeen momenteel al heel aardig in slagen, noemt Van Boven zelf ‘best controversieel’. Veel andere mensen zijn namelijk wat kritischer over hoe dat nu gaat. “Natuurlijk kan veel nog beter, maar kijk nou eens naar alle nieuwe opties die in korte tijd op de ziekenhuizen afkomen. Dat vormt een hele grote uitdaging, want het zijn geavanceerde producten. Daarom vind ik het belangrijk om aan te geven dat het echt niet zo slecht gaat. De omgang met grote hoeveelheden informatie en implementatie van data-­oplossingen in Nederlandse ziekenhuizen is echt indrukwekkend. We doen daardoor nu al heel zinvolle dingen met data in de zorg en dat zal alleen maar meer worden.”

 

Feiten: de persoonlijke gezondheidsomgeving

•Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een app of site, waar iemand eigen medische gegevens en zelf toegevoegde gezondheidsinformatie kan inzien

•Bij steeds meer zorginstellingen en bij vrijwel alle huisartsen kunnen patiënten een PGO gebruiken

•Hierin staan bijvoorbeeld de adviezen die een arts iemand gaf, de uitslag van een bloedonderzoek, of de medicijnen die zijn voorgeschreven

•Tenzij iemand zelf toestemming geeft, mogen gegevens uit een PGO nooit door derden worden ingezien

•Om de veiligheid van de gegevens te waarborgen, is er een keurmerk voor PGO’s die de beveiliging goed op orde hebben: het MedMij-label