Sluiten
Voor ouders van een kind met MS zijn er meer vragen dan antwoorden

Voor ouders van een kind met MS zijn er meer vragen dan antwoorden

Advertentie | dec 14, 2023
MS Research - Newsroom

Er zijn verschillende mensen die met elkaar het werk van onze stichting mogelijk maken. Een klein betrokken bureau werkt nauw samen met verschillende vrijwilligers, waaronder het bestuur, de wetenschappelijke raad, ervaringsdeskundigen, ambassadeurs en het comité van aanbeveling. Met elkaar maken al deze mensen mogelijk dat onderzoekers binnen vier MS-centra dagelijks aan de oplossingen voor MS werken.

www.msresearch.nl

Bekijk alle artikelen

“Op een ochtend werd mijn zoontje van acht wakker en zei: ‘Mamma, jij hebt vier ogen’. Na een periode van onzekerheid volgde de diagnose; Floris bleek MS te hebben.”

Multiple sclerose (MS) treft meestal (jong) volwassenen, maar niet iedereen weet dat ook kinderen MS kunnen krijgen. Kinderen zoals Floris zijn nog volop in ontwikkeling, juist daarom heeft de ziekte bij hen een grote impact. Wanneer een kind de diagnose MS krijgt heeft dit gevolgen voor het hele gezin. Gelukkig kunnen kinderen met MS en hun familieleden terecht bij het Nationaal Kinder MS Centrum. Dit landelijke expertisecentrum is gevestigd binnen het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam en is gespecialiseerd in zorg voor en onderzoek naar MS bij kinderen. Dit onderzoek wordt structureel gesteund door Stichting MS Research.

Begeleiding vanaf het eerste begin
In het Nationaal Kinder MS Centrum worden kinderen met MS vanaf het eerste begin behandeld en begeleid. De MS-verpleegkundige heeft een onmisbare rol in de zorg voor kinderen met MS.

“Kinderen en hun ouders kunnen bij mij terecht met kleine en grote vragen. Ik vind het heel dankbaar om hen te kunnen helpen en ondersteuning te geven daar waar mogelijk. Ik merk dat dit enorm belangrijk is voor het hele gezin. Als Kinder MS Centrum zouden wij natuurlijk het liefst zien dat MS bij kinderen helemaal niet meer voorkomt. Zover zijn we helaas nog niet. Daarom is MS-onderzoek enorm belangrijk, ook voor kinderen!”

 

021123-bers.png
Sarita van den Berg, MS-verpleegkundige Nationaal Kinder MS Centrum

 

Sneller een betrouwbare diagnose
Dankzij wetenschappelijk onderzoek kunnen neurologen tegenwoordig sneller een betrouwbare diagnose stellen en dus ook eerder starten met de behandeling en begeleiding van kinderen met MS. Om de kennis te vergroten die zorg en welzijn van deze kinderen verbeteren, hebben Stichting MS Research en het Nationaal Kinder MS Centrum de handen ineengeslagen. Zo heeft het centrum, met steun van Stichting MS Research, een biobank opgezet waar bloed, hersenvocht en DNA van kinderen met MS worden opgeslagen, samen met klinische gegevens. Deze unieke verzameling van materialen en informatie is cruciaal voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar MS bij kinderen. Onderzoek is noodzakelijk omdat er nog te weinig bekend is over de oorzaak, prognose en behandeling van de ziekte.

MS bij kinderen is zeldzaam
MS komt in alle leeftijdscategorieën voor. Meestal wordt MS vastgesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar oud. In Nederland hebben 25.000 mensen met MS. Ongeveer 2-4% kreeg de eerste symptomen toen ze jonger dan 18 jaar waren. Dit betekent overigens niet dat bij de mensen die op volwassen leeftijd de diagnose kregen, er geen klachten waren op kinderleeftijd. Deze worden namelijk niet altijd als MS herkend. Wereldwijd wordt het aantal kinderen met MS geschat op 30.000. Belangrijk daarbij op te merken is dat er in grote gebieden op de wereld nog nooit gekeken is naar kinder-MS.

De diagnose MS brengt veel onzekerheid
"Het moment dat Floris, als klein jongetje van acht, de dokter hoorde zeggen dat hij MS had, was heel zwaar. Begrijpen deed hij het nog niet zo goed, maar hij besefte wel degelijk dat er iets heel ergs aan de hand was.” Eva, moeder van Floris, vertelt over de ingrijpende en intensieve periode die aanbrak na de diagnose. “Door de mallemolen waarin we terecht kwamen kreeg Floris enorme angsten voor het ziekenhuis en de daarbij behorende prikken. Ook later thuis. Alles draaide om de prikmomenten van Floris.

 

94456360-xl-normal-none.jpg

 

Inmiddels, drie jaar later, is Floris overgestapt naar andere medicatie. Dit omdat zijn eerste medicatie niet meer deed wat het moest doen. Voordeel hiervan is dat hij nu niet meer hoeft te prikken, maar pilletjes kan innemen. Het nadeel is dat de kans op bijwerkingen en complicaties groter is dan eerst, waar ik mezelf dan ook wel weer zorgen over maak.

Floris is onder behandeling in het Kinder MS Centrum in Rotterdam. Het behandelteam, en zeker de MS-verpleegkundige, is een grote steun en toeverlaat voor ons. Ze is voor ons de drijvende boei, waarop we enorm steunen. Voor ouders zijn er altijd meer vragen dan antwoorden. Het is dan ook superfijn dat er een vraagbaak voor ouders is. Zonder hen zouden wij als ouders niet weten waar we anders terecht zouden moeten.”

Grote impact, ook voor kinderen
MS is een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Door schade in de hersenen en het ruggenmergvallen lichaamsfuncties geheel of gedeeltelijk uit. Soms worden deze functies tijdelijk hersteld, maar vaak ook niet. Kinderen met MS en hun families ervaren enorme onzekerheid over hoe de dag van morgen eruit zal zien. MS heeft invloed op hoe je ziet, beweegt, denkt en voelt.

Kinderen en tieners kunnen dezelfde symptomen hebben als volwassenen met MS. Maar omdat de hersenen van een kind nog volop in ontwikkeling zijn, zijn de gevolgen van de ziekte ingrijpender. Zo is er vaak al vroeg in het ziektebeloop sprake van leerproblemen, vermoeidheid en zelfs depressieve klachten. Een kind met MS hoeft er overigens, net als een volwassene, niet ziek uit te zien of uitvalverschijnselen te hebben om toch veel beperkingen te ervaren in het dagelijks leven.

Onderzoek helpt MS de wereld uit
Wetenschappelijk onderzoek blijft hard nodig om de behandeling te verbeteren en MS uiteindelijk te stoppen. Als we begrijpen hoe MS bij kinderen ontstaat, helpt dit bij het vinden van oplossingen voor kinderen én volwassenen met MS.

Eva is dankbaar voor iedereen die zich inzet voor het onderzoek. Zij en haar gezin blijven positief: “Ik realiseer me dat er op het gebied van behandeling veel vooruitgang is geboekt. Van genezing is echter nog geen sprake. Ik hoop zo dat de MS bij mijn kleine mannetje stopgezet kan worden, dat zou al een enorme opluchting voor ons zijn.”
Lees hier het hele verhaal van Eva. https://msresearch.nl/samen-tegen-ms-doneer/

 

Over Stichting MS Research
Stichting MS Research is dé organisatie die wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte MS stimuleert en financiert. Al meer dan 40 jaar zet de stichting zich in voor onderzoek naar de oorzaak, een betere behandeling en uiteindelijke genezing van MS. Daarbij informeert de stichting de samenleving over MS en de resultaten van het onderzoek. www.msresearch.nl

anbi-fc-blauw.jpglogo-erkend-goed-doel-cmyk.jpg

De echte namen van Floris en Eva zijn bij Stichting MS Research bekend.

Gezondheid

Lees meer
Grenzen doorbreken voor een duurzame toekomst in de gezondheidszorg

Grenzen doorbreken voor een duurzame toekomst in de gezondheidszorg

eHealth | feb 23, 2024
Standaardcontract versnelt klinisch onderzoek aanzienlijk

Standaardcontract versnelt klinisch onderzoek aanzienlijk

eHealth | feb 23, 2024
Breng de patiënt in het lab

Breng de patiënt in het lab

eHealth | feb 23, 2024