Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem wordt de laag om de zenuwen aangevallen en beschadigd. De zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms komen de signalen zelfs helemaal niet door, waardoor plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden. Vaak begint MS met krachtvermindering, voornamelijk in de benen. Daarnaast komen duizelingen en problemen met zicht en geheugen voor.

En dus die enorme vermoeidheid. “Dat was eigenlijk wat mij het meest beperkte in mijn dagelijks leven”, vertelt Susanne. “Als ik ergens niet naartoe kan lopen, dan kom ik er wel met mijn rolstoel of scootmobiel, maar het feit dat ik vaak zo moe was dat ik echt moest gaan liggen zorgde er echt voor dat ik mijn leven niet kon leiden zoals ik dat wilde.”

In 2018 kwam Susanne via een kennis in aanraking met het programma Anders eten met MS. “Ik heb haar toen het hemd van het lijf gevraagd over het programma”, vertelt Susanne. “Vervolgens melde ik me aan voor de loting. Toen ik het bericht kreeg dat ik mee mocht doen voelde het alsof ik de loterij had gewonnen. Als je een chronische ziekte hebt wordt er zoveel voor je bepaald. Je moet een medicijn slikken, je moet huishoudelijke hulp aanvragen, alles staat eigenlijk vast. Met dit programma voelde het alsof ik zelf de touwtjes weer in handen kreeg.”

Na een bijeenkomst waarin alles werd uitgelegd ontving Susanne een uitgebreid voedingsprogramma waarin voorgeschreven stond wat je gedurende de dag moest eten. “In de basis ging het daarbij vooral over onbewerkt eten”, stelt ze. “Geen pakjes en zakjes vol toegevoegde suikers, maar enkel pure producten. Terug naar de basis dus. Voor mij was dat een behoorlijke omschakeling want ik kookte juist heel veel met pakjes en zakjes. De groenten die ik nu dagelijks op mijn bord heb, at ik vroeger in een week.”

Toch voelt het dieet voor Susanne helemaal niet als een restrictie, sterker nog, ze eet juist lekkerder dan voorheen. “Van te voren was ik bang dat ik geen koffie meer zou mogen drinken”, grinnikt ze. “Maar gelukkig bleek die angst ongegrond. Ik dronk voorheen altijd lattes met halfvolle melk en een zoetje. Nu mag dat nog steeds, maar dan zonder het zoetje en met volle melk, wat het eigenlijk nog lekkerder maakt. Ik gebruik ook nu ook volle slagroom in recepten, maar alles onbewerkt. En vooral heel veel groenten.”

Na het strikte menu van de eerste maand moest Susanne het zelf gaan doen. “Eigenlijk kostte me dat heel weinig moeite”, vertelt ze. “Ik merkte namelijk al gauw dat ik me veel energieker voelde door anders te eten. Natuurlijk kan ik nog steeds niet 12 uur achter elkaar van alles doen, maar de enorme dips die ik voorheen had zijn nu wel over. Ik moet nog steeds wel even gaan zitten als ik moe ben, maar vroeger moest ik dan echt gaan slapen. Nu gaat het na een uurtje tv-kijken ook wel weer. En de mist in mijn hoofd is opgetrokken. MS is heel grillig, dus de ene dag is de andere niet, maar ik merk dat ik nu echt naar mijn lichaam luister en door puur te eten heb ik veel meer regie over mijn ziekte.”

Deze zomer start het MS-Leefstijlprogramma Leef! Met MS. De nadruk bij dit vernieuwde programma ligt niet meer voornamelijk op voeding, ook onderwerpen als slapen, bewegen en ontspannen komen aan bod. Het MS Centrum Amsterdam van het Amsterdam UMC koppelt er een onderzoek aan vast naar de effecten van voeding en andere gezonde leefstijlkeuzes op MS. De hoop is dat hieruit zal blijken dat mensen met MS zodanig positieve effecten merken van het leefstijlprogramma dat deze opgenomen kan worden in de basisverzekering. Als uit dit onderzoek, dat op basis van online vragenlijsten wordt gedaan, blijkt dat de effecten positief zijn, is de volgende stap om te kijken wat er dan precies in het lichaam gebeurt. Hopelijk komen we zo dichterbij een oplossing voor de ziekte.