21 feb 2022
|
Gezondheid
Janine Bastiaans-Smith is 40 jaar oud, getrouwd met Joost en samen hebben zij 3 kinderen. Janine heeft de afweerstoornis SADNI (selectieve antistofdeficiëntie met normale immuunglobulinen). Ze kreeg de diagnose in maart 2020.
Op de vraag wat voor impact de ziekte heeft op haar en haar gezin, antwoordt ze dat omgaan met een chronische en zeldzame ziekte haar wereld regelmatig op zijn kop zet. Met de diagnose volgde de behandeling met immuunglobulinen-infusen, dit is een plasmaproduct dat gemaakt wordt van plasma van donoren. Janine is de donoren dankbaar, want dankzij hen heeft zij weinig longontstekingen opgelopen. Het onvoorspelbare van de ziekte maakt het lastig om plannen te maken, dat heeft ook effect op haar gezin. Wanneer er een ontsteking komt, moeten er afspraken uitgesteld worden. Door haar ziekte is ze vaak vermoeid en daardoor moet ze activiteiten missen. Nu, bijna 2 jaar na de diagnose, leert ze daar beter mee om te gaan. In plaats van doorduwen, leert ze haar grenzen te accepteren.
In het begin van de coronapandemie heerste er bij Janine thuis veel onzekerheid en angst. Ze gingen als gezin in vrijwillige quarantaine. Uit de VACOPID-studie (studie om te kijken of patiënten met een afweerstoornis antistoffen aanmaken tegen het COVID-vaccin) is gebleken dat Janine antistoffen heeft aangemaakt. Nu ze dit weet, is die spanning er af, maar het blijft opletten, want ze weet dat haar gezondheid kwetsbaar is.
Een chronische en zeldzame ziekte maakt Janine extra dankbaar voor mooie momenten, want dat is niet vanzelfsprekend. De steun en herkenbaarheid van mensen binnen de patiëntenvereniging SAS (Stichting voor Afweerstoornissen), die weten hoe het is om te leven met een afweerstoornis, is waardevol voor Janine. Ze weet dat ze niet alleen is. De Stichting voor Afweerstoornissen verzorgt onder andere informatieve webinars, die als erg leerzaam ervaren worden.
Wil je meer weten over een afweerstoornis? Ga dan naar www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl