21 feb 2022
|
Gezondheid
Nanneke Konings, 40 jaar oud, samenwonend met Lex en hun kinderen Milou en Pim, heeft CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder), een afweerstoornis.
Een afweerstoornis is een fout in je DNA waardoor je lichaam geen antistoffen aanmaakt. Hierdoor ben je vatbaar voor virussen, schimmels, parasieten en bacteriën. Inentingen helpen vaak niet (zoals de vaccins tegen COVID). Veel patiënten krijgen een infuus toegediend met humane antistoffen van bloeddonoren.
Nanneke kreeg haar diagnose in 2010. Dat verklaarde de continue infecties in haar longen, oren en holtes. Auto-immuunziektes (waarbij je afweer overactief is en zichzelf aanvalt) had ze al langer. Op haar 17e werd ze helemaal kaal door Alopecia Areata en had ze regelmatig geen bloedplaatjes meer door ITP (immuun trombocytopenie; te weinig bloedplaatjes waardoor snel bloedingen ontstaan). CVID bleek het overkoepelende probleem te zijn. Later kwam daar nog GLILD (Granulomatous Lymphocytic Interstitial Lung Disease) bij, een long auto-immuunziekte, en werd ontdekt welke genetische afwijking de auto-immuunziektes veroorzaakt.
Sinds Nanneke gedeeltelijk afgekeurd is (ze werkt nog maar drie ochtenden per week) gaat het wel. Daarvoor was het een lang proces tot ze noodgedwongen toch maar het afkeuringstraject in ging. Weg carrière, maar zo is het beter te combineren qua energie en met alle infusen, ziekenhuisbezoeken en infecties. Kale plekken blijft ze erg vinden, evenals niets proeven door een chronische infectie. De kinderen zijn ermee opgegroeid en vinden alles normaal, ook als er bijvoorbeeld een verpleegster in huis is.
Op de achtergrond blijft er echter altijd de angst voor wat er allemaal nog gaat komen. Welke infecties of diagnoses komen er nog bij? Door de ziekte heeft Nanneke geleerd alles te relativeren en maakt ze zich om veel dingen niet meer zo druk. Nu is de coronapandemie toch spannend. Dankzij de VACOPID-studie (studie om te kijken of patiënten met een afweerstoornis antistoffen aanmaken na het COVID vaccin), weet Nanneke dat ze ondanks alle COVID vaccinaties geen antistoffen heeft aangemaakt. Gelukkig biedt de patiëntenvereniging (Stichting voor Afweerstoornissen) haar hulp. Nanneke heeft met een klein groepje leden veel contact en de georganiseerde patiënten dagen en webinars zijn fijn om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen.
Wil je meer weten over een afweerstoornis? Ga dan naar www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl