4. mrt 2024

|

Gesponsord

Tijdige opsporing van zeldzame aandoeningen

Global Data Support (GDS) vervult een essentiële functie in de biotechnologie- en farmaceutische sector, zoals blijkt uit een recent interview met CEO Mark Kroes. Al jaren is het bedrijf, actief in meer dan 25 landen, voornamelijk gericht op het terrein van zeldzame ziekten. “Onze belangrijkste klanten zijn ondernemingen die aanzienlijk investeren in de ontwikkeling van medicijnen,” verklaart Kroes.

Geen diagnose GDS speelt deze belangrijke rol in de gezondheidszorg, niet door geneesmiddelen te ontwikkelen, maar door belangrijke data te verzamelen. Deze data helpt fabrikanten van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten en artsen. “Miljoenen patiënten wereldwijd sukkelen hun hele leven met hun gezondheid, zonder ooit de juiste diagnose te krijgen,” vertelt Kroes.

portretafbeelding-Mark-Kroes-GlobalDataSupport.jpg Mark Kroes, CEO, Global Data Support

Er zijn ongeveer 7000 zeldzame ziekten bekend, maar de helft van de patiënten krijgt nooit een diagnose. Kroes onderstreept: “Veel patiënten dokteren hun leven lang zonder resultaat. Ze blijven onwel.”

Symptomatische behandelingen missen de kern van zeldzame ziekten. Veel specialisten, zelfs als zij de familiegeschiedenis onderzoeken, vinden vaak de onderliggende oorzaak niet. GDS werkt aan betere kennis over zeldzame ziekten en verzamelt data om medicijnontwikkeling te steunen, wat levens veranderend kan zijn.

Bewustwording en kennis Door vroege detectie breekt GDS het patroon van ongediagnosticeerde zeldzame ziekten. Kroes legt de nadruk op twee belangrijke punten. Ten eerste, de bescherming van data privacy is cruciaal. Ten tweede, is de ondersteuning van artsen essentieel. Deze ondersteuning helpt hen bij het herkennen van zeldzame ziekten. GDS focust zich hierbij vooral op de combinatie van symptomen gedurende het ziekteproces voordat een definitieve diagnose kan worden gesteld.

De kern van de uitdaging ligt bij het onbekende; het vermogen van artsen om zeldzame ziekten te identificeren is cruciaal. Met programma’s gericht op het verhogen van ziektebewustzijn en kennis, en door gebruik te maken van geavanceerde informatie, AI, en wereldwijde medische expertise, werkt GDS aan het overbruggen van deze kloof. Hun aanpak, inclusief disease awareness programma’s en een strategisch businessmodel, richt zich op het vinden van patiënten die nog niet zijn gediagnosticeerd. Kroes: Deze patiënten ontvangen dan al wel zorg ter bestrijding van symptomen maar niet de zorg om de oorzaak van het onderliggend lijden te bestrijden. “Het uiteindelijke doel is het verhogen van het bewustzijn en de kennis rondom zeldzame ziekten.

Hogere kosten voor medicijnen De discussie rondom de hoge kosten van medicijnen voor (zeldzame) ziekten is een ander belangrijk aspect van GDS ‘s werk. Deze kosten worden vaak bekritiseerd door het publiek, verzekeraars en overheidsinstanties, maar wat velen niet beseffen is dat de ontwikkeling van dergelijke medicijnen extreem duur en riskant is, vooral gezien de kleine patiëntengroepen waarvoor ze bedoeld zijn. Kroes benadrukt de noodzaak om verder te kijken dan alleen de prijs van het medicijn. “De lange termijn kosten van onbehandelde ziekten, inclusief zorg, aanpassingen in huis en meer, kunnen aanzienlijk hoger uitvallen. Door patiënten sneller te helpen identificeren en een vroege diagnose te stellen, draagt GDS niet alleen bij aan geldbesparing, maar verbetert het ook de levenskwaliteit van patiënten.” Aldus Kroes.

Voor aanvullende informatie, neem contact op via: [email protected]

Gesponsord