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30. Dez 2024

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Gesundheit

„Eine echte Scheiß-Krankheit“ – mit Karina Spiess

Journalist: Kirsten Schwieger

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Foto: Presse

Wie die Hamburgerin Karina Spiess seit zehn Jahren mit dem Reizdarmsyndrom lebt, anderen Betroffenen Mut macht und die Krankheit mit Humor enttabuisieren will.

Wie lange nach dem Auftreten der ersten Symptome hattest du die Diagnose Reizdarm? Bei mir gingen die Symptome mit 15 los, während eines Auslandsjahres in den USA. Ich war in einer Gastfamilie, in der ich mich überhaupt nicht wohl gefühlt habe. Nach dem Wechsel der Familie und einem Virusinfekt gingen dann die Symptome los. Es war, als könne mein Körper endlich loslassen. Ein halbes Jahr wurden viele verschiedene Tests gemacht, zuletzt im Rahmen einer Krankenhauswoche. Dort habe ich dann die Diagnose Reizdarm bekommen.

Welche Symptome treten bei dir auf, und was hilft dir am besten? Bis heute habe ich fast täglich von jetzt auf gleich starke Bauchkrämpfe. Ich konnte nie festmachen, wo und wann. Ich merke dann direkt, das ich Durchfall bekomme und sofort auf die Toilette muss. Nach dem Toilettengang geht es mir besser – er ist aber auch das Einzige, was Abhilfe schafft. Das erschwert natürlich meinen Alltag ungemein, weil ich gar nicht planen kann und eigentlich immer eine Toilette in der Nähe brauche. Bis heute habe ich leider keine andere Linderung gefunden. Deswegen bin ich immer noch dran, bei ganz vielen Ärztinnen und Ärzten weiter zu prüfen, was da los sein könnte.

Verzichtest du auf bestimmte Nahrungsmittel oder hast deine Ernährung umgestellt? Ich habe sehr viele Ernährungsumstellungen gemacht, konnte aber nie festmachen, bei welchen Lebensmitteln es schlimmer wurde – außer bei sehr fettigen Nahrungsmitteln. Darauf verzichte ich jetzt, sowie auf Milch, weil ich eine Laktoseintoleranz habe. Ein bisschen Käse kann ich aber essen. Ich versuche mich darmgesund zu ernähren, also mit viel Gemüse und Fermentiertem, seit ich die tolle Doku „Hack your Health“ auf Netflix gesehen habe.

Gibt es einen Zusammenhang mit Stress bei dir? Ja, wie gesagt fing es mit dem Stress in der Gastfamilie an. Als ich dann die Symptome hatte, war alles Stress für mich: Hundespaziergänge, Shoppen gehen oder in ein Café. Stress verstärkt natürlich die Symptome extrem. Es ist ein Teufelskreis, man kommt nicht raus. Nur zu Hause oder bei Freunden ist es stressfrei für mich, da ist mein Safe Space. Durch den stressigen Alltag habe ich mit der Zeit eine Angststörung entwickelt, die sich in der Coronazeit noch verstärkt hat. Seit gut zwei Jahren bin ich deswegen in Therapie.

Wie geht es dir damit? Wir arbeiten konkret an der Angststörung. Ich mache gute Fortschritte, aber es ist ein immens hoher Kraftaufwand, sich seinen Ängsten zu stellen. Es ist schon ein bisschen besser geworden, nicht mehr jeder Gang nach draußen ist mit Ängsten verbunden. Neben der Angst, es nicht rechtzeitig auf die Toilette zu schaffen, habe ich das Vertrauen in meinen Körper verloren. Am Anfang war es lediglich der Darm, aber nach und nach hat es sich immer weiter ausgedehnt, beispielsweise die Angst vor einem Herzinfarkt, wenn ich Herzrasen habe. Die Erfahrung, dass die Ärzteschaft einem nicht helfen kann, ist wirklich sehr angsteinflößend.

Hast du es auch mal mit Hypnose versucht? Ja, habe ich tatsächlich. Meine Therapeutin bietet das an, und es hat tatsächlich etwas geholfen. Also mich nicht geheilt, aber bei bestimmten Gefühlen war die Hypnose hilfreich, auch noch ein paar Wochen später. Ich werde das auf jeden Fall wiederholen.

Welche Lektüre empfiehlst du (außer deinen beiden eigenen Büchern)? Keine speziellen Reizdarm-Bücher, aber „Darm mit Charme“ fand ich sehr hilfreich. Im Gegensatz zu meinem Buch „Scheiß-Angst“ ist mein zweites Buch keine Lektüre, sondern eine strukturierte Vorlage für ein Darmtagebuch. Es muss nicht zwingend mein Buch sein, aber ein Symptom- und Ernährungstagebuch zu führen macht wirklich Sinn. Ich mache das heute noch, wenn ich etwas Neues einführe.

Was empfiehlst du anderen Betroffenen? Grundsätzlich empfehle ich dranzubleiben! Im Zweifel noch mal die Ärztin oder den Arzt zu wechseln, bei anderen Spezialisten nachzufragen, selbst zu recherchieren. Auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben – es wird noch so viel geforscht. Im Umgang mit anderen empfehle ich auf jeden Fall offene Kommunikation. Die hilft extrem gut bei Schamgefühlen, die im sozialen Leben immer auftauchen, weil das Thema Stuhlgang sehr schambehaftet ist. Insbesondere Freunden, dem Partner oder der Partnerin gegenüber ist offene Kommunikation auch nur fair, da mein Reizdarm ja auch deren Leben beeinflusst.

Aber beim ersten oder zweiten Date platzt man damit wahrscheinlich noch nicht raus, oder? Man kann ja schon mal etwas vorfühlen. Sich mitteilen, dass man aufgeregt ist. Manchmal kommt das dann ja schon im Gespräch. Ich persönlich habe einen Monat lang rumgeeiert, viel zu lange.

Heute hast du als selbsternannte „Kackfluencerin“ eine Mission, richtig? Ja, ich möchte mit meiner Arbeit anderen Betroffenen vor allem das Gefühl geben, dass sie mit der Krankheit nicht allein sind. Ich möchte das Thema Stuhlgang, pupsen und alles, was damit zusammenhängt, enttabuisieren. Denn es ist eigentlich das Normalste der Welt. Vor allem bei Frauen ist es aber ein Riesenthema, bei dem noch viel Aufklärungsarbeit nötig ist. Dies mit Humor zu tun, ist mein Weg.

25. Jun 2026

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Gesundheit

Mit Datennutzung und Innovationen zur Smarten Gesundheitsversorgung –Ein Beitrag von Dr. Marc-Pierre Möll, Geschäftsführer und Vorstandsmitglied BVMed – Bundesverband Medizintechnologie

Denn moderne Medizintechnik liefert genau das, was eine smarte Gesundheitsversorgung braucht: Kontinuierlich verfügbare Daten, intelligente Vernetzung und KI-gestützte Lösungen, die neue Versorgungswege ermöglichen. Unser Problem in Deutschland ist: sektorale Strukturen, tradierte Vergütungssysteme und uneinheitliche Vorgaben bremsen die digitale Transformation bislang aus. Was muss getan werden? Wir müssen Daten besser verfügbar machen. Wir müssen internationale Standards für Datenformate und -sicherheit verwenden. Wir müssen digitale Versorgung besser etablieren. Wir müssen digitale Versorgungspfade umsetzen. Die Nutzung von Daten ist das Kernelement, das digitale Versorgung in allen Sektoren und Situationen kennzeichnet. Dabei kann die Nutzung der Daten sehr verschieden gestaltet sein. Beispiele sind: - die Steuerung von Patientenpfaden anhand von aktuellen Daten und Informationen aus der Patientenhistorie, - das permanente Monitoring des Gesundheitszustandes anhand von kontinuierlich erhobenen Daten aus Sensoren oder anderen Messgeräten, - das situationsbezogene Management anhand von Alarmen bzw. Meldungen, - die Nutzung von Daten für die Weiterentwicklung von Produkten und Services sowie für Training, Validierung und Einsatz von KI, - die Nutzung von Daten für Digital Twin-Ansätze oder - die Nutzung von Daten für Training, Schulung, Weiterbildung. Wichtig ist, dass die erforderlichen Daten in der Versorgung zur richtigen Zeit und am richtigen Ort verfügbar sind, ein nutzbares Format haben oder über eine Schnittstelle genutzt werden können und die Rahmenbedingungen für die Datennutzung klar sind. **Aus Sicht der MedTech-Branche fordern wir:** - In einem neuen Primärversorgungssystem sollte die digitale Ersteinschätzung so entwickelt werden, dass künftig auch Echtzeitdaten für eine valide Ersteinschätzung genutzt werden können. - Für „Digital Twin-Technologien“ sollten pseudonymisierte Behandlungsdaten nutzbar gemacht werden. Denn Simulationen anhand von vorhandenem Bildmaterial können invasive Diagnostik verhindern oder Therapieschritte vorbereiten. - Das Einwilligungsmanagement zur Datennutzung im Behandlungsablauf sollte bundesweit vereinheitlicht werden und auf einer einheitlichen Interpretation der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) basieren. - Für die Verbesserung von Produkten und Services braucht die Industrie Zugang zu Gesundheitsdaten und teilt selbst auch ihre Daten. Dabei sind allerdings IP-Rechte zu beachten, gerade bei Medizinprodukten. - Unser Appell: Smarte Gesundheitsversorgung entsteht nicht durch einzelne Innovationen, sondern durch das Zusammenspiel von Daten, Vernetzung und KI. Die Zukunft der Versorgung ist möglich – jetzt muss das System folgen. ## Zum Autor: Dr. Marc-Pierre Möll ist seit April 2019 Geschäftsführer des Bundesverbandes Medizintechnologie e. V. in Berlin sowie Geschäftsführer der BVMed-Akademie. Er ist zudem Mitglied des BVMed-Vorstands.