Gegevens van oncologiepatiënten met een druk op de knop beschikbaar maken en de benodigde medisch specialisten op die manier razendsnel aan elkaar koppelen. Dankzij een virtueel platform van Open Line gebeurt dit al in zes ziekenhuizen. En opschaling naar heel Nederland kan snel, zegt Chief Healthcare Officer José Strijbos.

Gezondheidszorg is een zeer belang­rijke branche voor Open Line, vertelt Strijbos. “Wij zijn van origine een managed cloud services-bedrijf, dat inmiddels twintig jaar bestaat. Dat is nog steeds de kern van wat we heel goed kunnen en doen. Van onze klanten is inmiddels 40 procent afkomstig uit of gerelateerd aan de zorg.”

Volgens Strijbos voelt Open Line constant de verantwoordelijkheid om te leveren, doordat zoveel wordt samengewerkt met partijen in de zorg. “Als je hierin werkt, is het heel belangrijk dat je precies begrijpt hoe belangrijk het is dat de dienstverlening moet kloppen en de onder­liggende ICT-infrastructuur naar behoren werkt. Wanneer er iets mis gaat in die infrastructuur en er ligt bijvoorbeeld net een patiënt op de behandel­tafel, dan hebben wij tien minuten om alles weer ‘up and running’ te krijgen. Als we worden gebeld door een radiotherapeutische klant dat er een scanner kapot is, denken wij niet dat het om een of andere printer gaat, maar voelen we direct de urgentie en weten we wat de impact is. Dat zorgt voor een constant verantwoordelijkheidsgevoel.”

Open Line zorgt bij zijn klanten uit de zorg­sector geheel of gedeeltelijk voor het beheren van de ICT-infrastructuur, beveiliging, netwerken, werkplekbeheer, kantoorapplicatie­landschap en clouddiensten. De 'digitale' kant van de ICT wordt dus door Open Line beheerd, terwijl de klanten functioneel gezien verantwoordelijk blijven voor het beheer van applicaties en gebruikers. Overigens is Open Line in toe­nemende mate ook voor de eindgebruikers het aanspreekpunt.

 
Oncomid

Vier jaar geleden is begonnen met het uit­breiden van de services en werd het Open Line eHealth Platform aan het portfolio toegevoegd. Een belang­rijke applicatie die daarbinnen valt en Open Line zijn klanten dus nu kan bieden, is Vitaly, die as-a-service wordt geleverd. Deze applicatie wordt gebruikt bij de oncologie-regio Oncomid en hiermee worden onder meer multidisciplinaire overleggen ondersteund.

Een multidisciplinair overleg (MDO), is een overleg van deskundigen uit verschillende beroeps­groepen, uit verschillende ziekenhuizen of een combinatie ervan. Het zijn bijvoorbeeld oncologen, radiologen en enpathologen die samen overleggen over een patiënt. “Vaker dan we beseffen, is het nodig om meerdere specialisten bij elkaar te brengen om tot een juiste diagnose en passend behandelplan te komen”, zegt
Strijbos. “Patiënten worden in een MDO individueel besproken door een team van experts, wat inhoudt dat medisch specialisten van overal ter wereld bij elkaar kunnen worden gebracht om te beslissen over het behandelpad voor moeilijke klinische casussen.”

Met Vitaly als de kern van de oplossing wordt dit MDO automatisch samengesteld en georganiseerd. Hiermee wordt veel tijd en geld bespaard, omdat de logistiek en planning van een multi­disciplinair team veel tijd kan kosten als het puur en alleen ‘mensenwerk’ blijft. Daarnaast kan hiermee, ongeacht de locatie, dezelfde kwaliteit van gezondheidszorg worden geboden en wordt waarde toegevoegd aan bestaande medische informatie. Open Line is bij oncologie-regio
Oncomid gestart, maar is ook bezig met cardio­logie en obstetrie.

Data Delen Midden-Nederland

Zes ziekenhuizen in Midden-Nederland die onderdeel zijn van Oncomid zijn hiermee aan de slag gegaan en ontwikkelden zo samen een regionale ICT-infrastructuur: Data Delen Midden-Nederland. Hiermee kunnen deze ziekenhuizen snel en veilig patiëntgegevens uitwisselen voor het MDO. Strijbos: “De kracht van Vitaly is de integratie van de benodigde informatie van patienten. De artsen melden een patient aan vanuit het elektronisch patientdossier waarmee ze dagelijks werken, data wordt hieruit opgehaald, foto’s en verslagen worden uit landelijke netwerken opgezocht en voor het MDO klaargezet.”

“Het zal voor patiënten een enorme ver­betering opleveren als er op meer plekken met dit systeem wordt gewerkt”, zegt Strijbos. “Vijf procent van de patiënten die wordt aangemeld voor een MDO valt nu nog uit, bijvoorbeeld omdat er missende informatie is of omdat er een arts afwezig is. Je zal maar die oncologiepatiënt zijn die zo’n telefoontje krijgt. Wat wij nu al zien, is dat we dit terug hebben weten te brengen naar twee procent. Daarnaast zien we ook dat er meer patienten kunnen worden besproken in
een MDO.

Niet alleen patiënten kunnen profiteren, ook voor zorgmedewerkers kan een systeem als in gebruik bij Oncomid uitkomst bieden. In het integraal zorgakkoord is het vergroten van werkplezier in de zorg een speerpunt en de tijd die zorgmedewerkers kwijt zijn aan admini­stratie wordt vaak genoemd als obstakel. Met het automatiseren van de organisatie van MDO’s kan per patiënt zo’n twintig minuten tijd worden bespaard, die anders op zou gaan aan onder meer die administratieve werkzaamheden. Twintig minuten klinkt bescheiden, maar het gaat opgeteld al snel over duizenden uren per jaar.

Opschalen snel mogelijk

Het opschalen van Oncomid is in de ogen van Strijbos dan ook hard nodig en op korte termijn ook goed te doen. De zorgverzekeraars staan al achter opschaling, maar daarnaast moeten zorgregio’s goed georganiseerd zijn om dit voor elkaar te krijgen, zegt ze. “Dat is essentieel om hiermee goed uit de voeten te kunnen. Wij kunnen daar als Open Line goed bij helpen, door al de ervaring die wij hiermee al hebben opgedaan.”

Strijbos is ambitieus en optimistisch over de moge­lijkheden om Oncomid snel uit te rollen in de rest van Nederland. Vanuit Data Delen Midden Nederland is het programma MDO support Nederland gestart om kennis te delen voor landelijke opschaling. Ook bij Open Line wordt daar al hard aan gewerkt: “We zijn momenteel transitierichtlijnen aan het schrijven, waarin staat wat allemaal moet gebeuren om alles succes­vol te kunnen implementeren. Ik denk dat we de opschaling voor Nederland in twee a drie jaar voor elkaar moeten kunnen krijgen.”

In Nederland is bij meer dan 1 miljoen patiënten een zeldzame ziekte gediagnosticeerd.1 Slechts voor 5 procent van deze patiënten is een behandeling beschikbaar.2 Jeroen van Deursen, Carla Hartman en Ilse van Hensbeek vertellen wat AstraZeneca doet om goede behandeling beschikbaar te maken voor mensen met een ziekte die weinig voorkomt.

Een deel van de populatie lijdt aan erfelijke botaandoeningen, zoals X-gebonden hypofosfatemie (XLH). Hier lijden naar schatting zo’n één op de twintigduizend mensen aan in Nederland. Het is moeilijk dit aantal exact te bepalen. Vaak erft een kind de aandoening namelijk van de ouders, maar de afwijking kan ook spontaan ontstaan zonder dat één van de ouders de ziekte heeft. De klachten van een aandoening als XLH kunnen ook verward worden met andere problematiek, waardoor de aandoening wellicht te lang onbehandeld blijft, met alle gevolgen van dien. Het vergroten van onze kennis over XLH, diagnose en behandeling is daarom cruciaal. Hoe doen we dat?

In de strijd tegen kanker speelt DNA-onderzoek een steeds grotere rol. Door een aangenomen motie in de Tweede Kamer zouden uit­behandelde kankerpatiënten de mogelijkheid moeten krijgen om het volledige DNA van kankercellen in kaart te laten brengen. Dit is niet altijd nuttig, vinden patholoog Peter van Zwam en klinisch moleculair bioloog in de pathologie Judith Jeuken, beide werkzaam bij Eurofins PAMM.

Er zijn op dit moment voor maar weinig zeldzame aandoeningen effectieve medicijnen. Onder meer doordat naar veel van deze ziekten nauwelijks wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt, komen daarvoor ook maar weinig geneesmiddelen op de markt. Dat moet en kan veranderen, zeggen de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) en de nationale patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP).

GenDx in Utrecht heeft wereldwijd reputatie opgebouwd met moleculaire transplantatiediagnostiek. Waar de missie van het bedrijf op neerkomt, is dat het de kwaliteit van leven en overleving van transplantatiepatiënten wil verbeteren. Co-oprichter en CEO Wietse Mulder benadrukt daarbij dat hij de life science-sector niet is ingegaan om veel geld te verdienen, maar om het goede te doen voor de medemens.

Een Nederlands biofarmaceutisch bedrijf met één zelf ontwikkeld geneesmiddel op de markt in  Europa én de VS is al een unicum. Laat staan met twee. Maar het ziet er nu naar uit dat het Pharming Group, na RUCONEST® in 2014, gaat lukken om zeer binnenkort een tweede medicijn goedgekeurd te krijgen. De registratie­aanvragen voor de goedkeuring van leniolisib tegen APDS worden momenteel door de Amerikaanse FDA en de Europese EMA beoor­deeld. De FDA komt al eind (29) maart met haar oordeel. CEO Sijmen de Vries benadrukt het belang van een tweede medicijn voor Pharming, maar vooral ook voor patiënten.

Pharming maakt een belangrijke strate­gische
omwenteling door. De Vries: "we veranderen van een “technology platform-based” bedrijf, dat erin geslaagd was een product op de markt te brengen en daarbij afhankelijk was van één markt (VS) met één product (Ruconest), in een ander platform specifiek gericht op de ontwikkeling en commercialisering van medicijnen tegen zeldzame aandoeningen. En we hebben inmiddels bewezen zo’n product goed te kunnen commercialiseren. Nu, met leniolisib, gaan we uitbreiden naar twee producten en meerdere geografieën (VS, EU en ook later Japan). Het doel is om elke paar jaar voor een nieuw medicijn tegen een zeldzame aandoening de ontwikkeling te voltooien en te gaan verkopen. Deze producten kunnen dan zowel uit eigen ontwikkelingsprogramma’s komen of in licentie genomen zijn, dan wel aangekocht van andere biotech- of farma-­bedrijven."

Ruconest, wat helpt tegen aanvallen van erfe­lijk angio-­oedeem, blijft voor Pharming een belangrijke en stabiele factor. De Vries: "het voorziet duidelijk in een behoefte. Met name bij patiënten met ernstige aanvallen van acute en gevaarlijke zwellingen – angio-­oedeem, maar ook bij een groeiend aantal patiënten dat de inmiddels nieuw op de markt verschenen profylactische middelen neemt. Die krijgen nog regelmatig doorbraakaanvallen. Dan hebben veel mensen vaak Ruconest als reddings-medicatie in huis.’

De omzet uit Ruconest van zo’n $200 miljoen per jaar genereert het noodzakelijke geld voor verdere investeringen en lijkt z’n plaats op de Amerikaanse markt nu duurzaam gevestigd te hebben. "Vandaar dat we nog steeds licht groeiende opbrengsten van het product in de VS zien."

Nieuwe focus

‘Focus houden bij expansie is belangrijk’, zegt De Vries. En leniolisib - in de zomer van 2019 in licentie verkregen van Novartis - draagt belangrijk bij aan Pharmings nieuwe strategische vergezicht.

De Vries: "idealiter, zouden we om de twee jaar nieuwe ‘assets’ naar de markt willen brengen. We willen dan nieuwe weesgeneesmiddelen in gevorderde klinische ontwikkeling in licentie overnemen. Maar dat zou ook zomaar de overname van een heel bedrijf kunnen zijn." De zoektocht naar dergelijke aanvullende kandidaat-geneesmiddelen is al een tijd aan de gang en kost tijd. "Je moet daar veel geduld bij hebben en kandidaten zorgvuldig bestuderen.", zegt De Vries. "Leniolisib hebben we, als alles loopt zoals we nu verwachten, na iets meer dan drie jaar goedgekeurd gekregen en geïntroduceerd in onze belangrijkste markten."

Potentieel nieuw platform

Daarnaast kan leniolisib volgens De Vries zelf ook een platform worden. Novartis had zelf al onderzoek gedaan of het middel ook voor andere ziekten werkt. "Het goede nieuws is dat wij nu zelf de mogelijkheden hebben om spoedig met leniolisib klinisch onderzoek voor additionele aandoeningen te gaan starten. Daarmee kunnen we nog meer patiënten met een zeldzame ziekte helpen en de waarde van leniolisib nog verder vergroten."

Versneld goedkeuringstraject FDA

Vorig jaar zijn zowel in de VS bij de FDA als in de tegenwoordige Europese Economische Ruimte bij het EMA de registratiedossiers voor leniolisib, dat zowel in Europa als de VS ook nog eens de weesgeneesmiddelenstatus geniet, ingediend. De FDA heeft dit versneld beoordeeld, aangezien het hier om een nog maar vrij recent (2013) gevonden ernstige aandoening gaat, waarvoor nog geen medicijn op de markt is. Voor Amerika betekent dit dat eind (29) maart de goedkeuring verwacht kan worden en voor Europa in de tweede helft van dit jaar.

"En zodra de Europese EMA met een posi­tieve beoordeling komt, kunnen we dankzij een speciale regeling zes dagen later het dossier ook in het VK voor versnelde goedkeuring indienen. Dat scheelt enorm veel tijd. Daarna gaan we met leniolisib ook naar Japan."

Zo’n product zou na goedkeuring in de USA al vrij snel beschikbaar kunnen komen. De Vries, "Dan zou je het product ergens al tegen einde van april of in de eerste helft van mei op de markt in de VS kunnen verwachten. Leniolisib, wat overigens de generieke werkzame stofnaam is en nog niet de merknaam, komt in tabletten die twee keer per dag ingenomen moeten worden."

Vinden van patiënten essentieel

En er wordt al hard gezocht naar patiënten met de ziekte. In samenwerking met het Amerikaanse Invitae heeft Pharming een genetisch test- en counseling- programma ontwikkeld om artsen te helpen bij het identificeren van patiënten en hun familieleden.

Daarnaast gebruikt Pharming vooraanstaande artsen en database-zoekopdrachten om mogelijke APDS-patiënten te kunnen vinden. Eind 2022 werd aan APDS al een zogeheten ICD-10 code toegekend, waarmee de ziekte een officiële basis kreeg richting verzekeraars. De Vries: "We mogen patiënten nu officieel de diagnose APDS opplakken en dan met verzekeraars de vergoeding overeenkomen. Je kunt dan eenvoudig aan zo’n code refereren. Die krijg je ook niet zomaar. De ziekte moet echt serieus zijn."

Inmiddels zijn al meer dan vijfhonderd APDS-patiënten geïdentificeerd in zowel de VS als Europa. Alleen al in Frankrijk bestaat een informele registratie van zo’n zestig patiënten. "Eén op de miljoen is dus sowieso al gevonden in Frankrijk. Er is geen reden om aan te nemen dat die aantallen ook niet in andere landen zullen worden aangetroffen. En bij 1,5 patiënten per miljoen kom je in Europa, Engeland, de VS en Japan, de markten waarop we ons eerst gaan focussen, richting de vijftienhonderd patiënten", zegt De Vries.

"We zijn net ook gestart met een studie onder kinderen van vier tot elf jaar. Dat is heel belangrijk! Hoe eerder je deze ziekte vindt, des te jonger je kunt ingrijpen om het ernstige ziektebeeld later in het leven te voorkomen. Dat scheelt heel veel lijden en natuurlijk ook zorgkosten."

Prijsstelling

Over de prijsstelling van leniolisib – de merknaam wordt pas bij goedkeuring bekend­gemaakt – is nog niet veel te zeggen. "We doen veel werk om aan te tonen hoe leniolisib voor patiënten een betere toegevoegde waarde van leven kan bieden. We bekijken ook hoe leniolisib helpt de al onder druk staande gezondheidszorgsystemen te ontlasten, gezien de complexiteit en ernst van de ziekte. Het is helemaal niet ongebruikelijk dat APDS-­patiënten veel tijd in het ziekenhuis door­brengen en vanwege hun ziekte veel verschillende en belastende medicijnen voorgeschreven hebben gekregen."

Solide en professionele backoffice

Die ICD-10 codering heeft Pharming geheel zelf voorbereid en aangevraagd. "Dat is het complexe als je met een nieuw product voor een nieuwe ziekte de markt op komt. Je moet zelf alles ontwikkelen. Al die zaken die op de achtergrond spelen hebben al heel veel inspanning gekost. We hebben inmiddels een

zeer breed, ervaren en professioneel commercialisatie-apparaat dat ook verstand heeft van regulatoire zaken, nieuwe ziektes en hoe om te gaan met toezichthoudende instanties om voor innovaties als leniolisib goekeuring te krijgen." Pharming is ook doorgegaan met investeren in de infrastructuur van bijvoorbeeld Medical Liaison Officers die contacten onderhouden met de artsen, net als bij erfelijk angio-oedeem vaak immunologen, maar ook hematologen vanwege de vele APDS-­patiënten die al op jonge leeftijd lymfklierkanker ontwikkelen en ook longartsen, om ze bewust te maken dat APDS de te behandelen onderliggende ziekte van hun patiënten kan zijn. 

Dat maakt het volgens De Vries ook interessant om andere partijen te tonen dat Pharming voor hen als commercialisatiepartner kan optreden. "Dat hadden we al bewezen met Ruconest, waardoor we leniolisib mochten kopen van Novartis. Die skills kunnen nu alleen nog maar verder groeien," sluit De Vries optimistisch af over de toekomst van Pharming.

Leniolisib is gebaseerd op een klein molecuul en daardoor vrij eenvoudig te produceren. Het is een tablet bedoeld voor mensen met APDS, een zeldzame erfelijke aandoening aan het immuunsysteem. Het gaat dan om een fout in het PIK3CD-gen, waardoor de rijping van immuun-cellen is verstoord. Bij APDS is het zogeheten PI3 Kinase delta enzym overactief. Signalen worden te lang of te sterk door­gegeven.

Hierdoor worden inactieve immuun­cellen geproduceerd en blijft het afweer­systeem deze cellen produceren.

Dit leidt vaak tot veel leed: patiënten hebben van jongs af aan te maken met veelvuldig ziekenhuisbezoek en ernstige klachten zoals voortdurende infecties van en schade aan de longen en
andere organen, vergrote organen, sterk verhoogde kans op lymfklier­kanker, auto-immuun-­klachten en ontwikkelings-achterstanden.
De ziekte komt naar schatting voor bij 1,5 op de 1 miljoen mensen. De aandoening kan met een genetische test worden vast­gesteld. In Nederland zou het dan gaan om zo’n dertig patiënten.

De grote aandacht voor duurzaamheid geeft supply chains een nieuwe dimensie. Naast tijd en geld wordt actief sturen op CO2-uitstoot steeds belangrijker. Dat kan alleen in transparante ketens. E-mail en Excel moeten in de logistiek nu echt de deur uit. Real-time ketensamenwerking is de toekomst.

Ketensamenwerking lijkt een abc’tje. Sneller en efficiënter werken tegen lagere kosten zijn bewezen voordelen. Toch moeten nog heel veel producenten, retailers en logistieke dienstverleners over die drempel heen. Duurzaamheid is daarvoor het vliegwiel.  Maatschappelijke druk en aanstaande wettelijke verplichtingen (CSRD) stellen bedrijven voor nieuwe opgaven. Transparantie is de basis voor duurzame keuzes en het voldoen aan nieuwe regels.

Iedere keten real-time transparant

Yellowstar biedt al sinds de oprichting in 2009 innovatieve softwareoplossingen waarin ketensamenwerking centraal staat. Of het nu is voor de aansturing van supply chains vanaf de leverancier in Azië of voor het managen van intermodale ketens van haven tot warehouse. Dankzij onze software die werkt via de cloud kan elke schakel eenvoudig aansluiten. Iedere keten wordt zo real-time transparant en voorspelbaar voor 24/7 proactieve aansturing. Dat voorkomt bijvoorbeeld leeg rijden, vermindert voorraden en leidt tot het gerichter inzetten van duurzame modaliteiten.

Concreet CO2-uitstoot meten

Met onze softwareoplossingen is bovendien (in samenwerking met BigMile) door de gehele keten heen eenvoudig de CO2-uitstoot te meten. Bijvoorbeeld om dit per order terug te koppelen aan de klant of per artikel te vermelden richting consument. Maatschappelijke verwachtingen en wettelijke verplichtingen komen op die manier samen. Meer intelligentie toevoegen

Kan het nog duurzamer? Jazeker; wij werken er in samenwerking met onze moederorganisatie ICT Group aan om nog meer intelligentie aan onze software toe te voegen. Algoritmes maken het mogelijk heel nauwkeurig te voorspellen wanneer in de keten welke actie nodig is. Supply chains zijn zo nog efficiënter en dus duurzamer in te richten. Een aanlokkelijk toekomstperspectief, met ketensamenwerking als basis. Het is aan marktpartijen om nu daadwerkelijk over die drempel te gaan.
Wij helpen graag!

Martin Kern is directeur bij het EIT, het Europees Instituut voor innovatie en technologie, een
onafhankelijk orgaan van de Europese Unie met rechtspersoonlijkheid, opgericht in 2008 om het innovatievermogen van Europa te versterken. Voordat hij in 2014 bij het EIT kwam, werkte hij 15 jaar bij de Europese Commissie in verschillende
functies, voornamelijk op het gebied van EU-­uitbreidingsbeleid en
economische en sociale ontwikkelings­programma's.

Misschien wel de belangrijkste op handen zijnde (Europese) wetgeving op het gebied van duurzaamheid is de CSRD – de Corporate Sustainability Reporting Directive. Op grond daarvan moeten bedrijven jaarlijks verplicht rapporteren over zaken zoals CO₂-uitstoot, impact op biodiversiteit, schendingen van mensenrechten, en ga zo maar door. Binnen de CSRD wordt uitdrukkelijk een ketenperspectief gehanteerd. Het gaat niet alleen om wat het bedrijf zelf doet (de zogenaamde scope 1), maar ook de gevolgen die deze activiteiten hebben op andere bedrijven (scope 2) en de activiteiten in de waardeketen van het bedrijf (scope 3).

De Nederlandse industrie ziet zich geconfronteerd met een opeenvolging van uitdagingen. Er bestaan heftige geopolitieke spanningen, er is een forse arbeidskrapte, we willen toe naar een circulaire samenleving, noem maar op. Wil je als onderneming te midden van deze turbulentie overleven, dan zul je versneld digitaal moeten transformeren, benadrukt onderzoeksorganisatie TNO.

Ziekenhuizen en andere zorginstellingen verzamelen dagelijks een enorme hoeveel­heid data en slaan deze op.  Dat doen ze zeker niet voor niets, want met behulp van al die gegevens kan de zorg zichzelf op meerdere gebieden verbeteren, tegen lagere kosten. “En ziekenhuizen zijn hiermee echt al een heel eind op weg”, zegt Gert-Jan van Boven, directeur van Dutch Hospital Data (DHD).

Het potentieel van datagebruik voor het verbeteren van de zorg is volgens Gert-Jan van Boven ontzettend groot. In de nabije toekomst valt daarmee nog heel veel te winnen, maar vandaag de dag speelt data al een grote en belangrijke rol, zonder dat een gemiddelde patiënt hier direct iets van zal merken.

De medische kennis is de afgelopen decennia geëxplodeerd. Die past al lang niet meer in het hoofd van een arts. Daarom worden er volgens Van Boven systemen ontwikkeld die de arts ondersteunen bij zijn beslissingen. De directeur van Dutch Hospital Data (DHD) noemt het systeem NHGDoc voor de huisarts als voorbeeld: “Tijdens een consult voert de arts in het dossier in wat een patiënt vertelt en wat het onderzoek oplevert. Samen met alle beschikbare informatie over de voor­geschiedenis in het dossier komt het systeem dan met aanbevelingen of waarschuwingen. Als de richtlijnen aanvullende maatregelen voorstellen waarschuwt NHGDoc de huisarts met een geel balletje in beeld.
Het blijft de dokter zelf die beslist.”

Voor ziekenhuizen is het zeer zinvol om op een slimme manier de beschikbare patiënten­data met elkaar vergelijken. Daar kunnen ze van leren en zo zichzelf en daarmee de kwaliteit van de zorg ver­beteren, legt Van Boven uit. Veel vragen die voor elke zorginstelling of zorg­professional relevant zijn, zijn te beantwoorden door gegevens optimaal te gebruiken. Welke behandeling heeft een patiënt nodig, om de grootste kans te hebben op snelle genezing? Welke medicijnen kennen bij dit ziektebeeld een hoog risico op complicaties? En is de duurste behandeling ook altijd de beste?

Om dat soort vragen goed onderbouwd te kunnen beantwoorden, zijn heel veel verschillende gegevens nodig. Het gaat volgens Van Boven om data van een groot aantal aspecten die te maken hebben met de verschillende fases van het zorgtraject van een patiënt. Zo is van belang om vast te stellen wat het uitgangspunt van deze persoon was voor de behandeling begon. Had diegene bijvoorbeeld bijkomende ziekten? En hoe stond het met diens
algemene gezondheid?

Daarnaast wordt gekeken naar informatie die te maken heeft met het zorgtraject dat de patiënt doorliep. Wat was de diagnose en door middel van welke diagnostiek, zoals bloedonderzoek, röntgenfoto's en scans, is deze diagnose tot stand gekomen? Waar bestond vervolgens de behandeling uit: medicatie, operaties, IC-opname, leefregels?. Procesinformatie kan ook waardevol zijn. Hoelang was de patiënt opgenomen? Is er multidiscliplinair overleg over diegene gevoerd? Het is voor dit soort analyses gelukkig niet noodzakelijk om te weten wie de patient is. Uit privacy-overwegingen worden gegevens zoals iemands naam en adres daarom niet opgeslagen.

Met al deze informatie in de hand en geholpen door algoritmes, is het mogelijk om patiënten met een hoog risico op heropname of complicaties in een vroeger stadium te identificeren en behandelen. Van Boven: “Traditioneel maakte de behandelend arts een beoordeling van risico’s op basis van eigen kennis en ervaring, maar nu is steeds vaker een algoritme ondersteunend bij zo’n analyse.
Indrukwekkende voorbeelden zijn er bijvoorbeeld in de radiologie, waar een algoritme afwijkingen detecteert in grote hoeveelheden data, terwijl een beoordelend radioloog die zomaar over het hoofd had kunnen zien.”

Merkt de ziekenhuispatiënt verder nog iets van al de voordelen van datagebruik? “Het is voor ziekenhuizen belangrijk dat hun patiënten tevreden zijn en ook hierbij kan data ze helpen”, legt Van Boven uit. Steeds vaker worden PROM’s (Patient Reported Outcome Measurements, red.) en PREM’s (Patient Reported Experience Measurements, red.) toegepast om de kwaliteit en de inrichting van de zorgprocessen te meten. Daarnaast is de persoonlijke gezondheidsomgeving (zie kader) in ontwikkeling, waar een patiënt alle medische data zelf kan verzamelen en inzien.
Het idee is dat iemand met die omgeving zelf meer regie kan nemen over zorg.”

Met DHD (een stichting zonder winstoogmerk) is Van Boven hard aan het werk om de zorg op datagebied vooruit te helpen. In 2008 richtten de brancheorganisaties NVZ (algemene ziekenhuizen) en NFU (academische ziekenhuizen) DHD op. Beide organisaties leveren nog altijd twee vertegenwoordigers die deel uitmaken van het zeskoppige bestuur van DHD.
De andere twee bestuursleden worden sinds vorig jaar geleverd door de Federatie Medisch Specialisten.

Een team van experts werkt namens DHD dagelijks samen met alle Nederlandse ziekenhuizen en ook steeds meer andere instellingen binnen de medische-specialistische zorg. Het doel is om deze partijen in staat te stellen om de kansen die data biedt, optimaal te benutten. Zo organiseert DHD landelijke registratie-, data- en informatieprocessen, ontwikkelt daar producten en diensten voor en brengt het ziekenhuizen met elkaar in contact.

Het is niet gek dat hier een aparte organisatie voor bestaat, gezien de complexiteit die werken met (gevoelige) zorgdata met zich meebrengt. Op de website van DHD is een zin te lezen die laat zien hoeveel handelingen ermee samenhangen:
“Vastleggen, ontsluiten, valideren, analyseren, doorleveren, rapporteren, onderzoeken, duiden: hoe doe je dat zo efficiënt en veilig mogelijk?”

Veiligheid is uiteraard een belangrijk punt, want kunnen ziekenhuizen de nauwkeurigheid en veiligheid van hun gegevens nog wel garanderen als ze diezelfde data tegelijkertijd zo intensief gebruiken om hun beleid op te baseren?  Dat is niet altijd makkelijk, want er is strenge privacy­wetgeving, die in het geval van stuurinformatie niet altijd is toegesneden op de uitdagingen in de zorg. Gelukkig zijn er “Privacy Enhancing Technologies” om veilig belangrijke informatie te kunnen genereren. Anonimiseren en pseudonimiseren zijn hier voorbeelden van.

Om de grootste stappen vooruit te kunnen zetten, is samenwerking in de ogen van Van Boven het kernwoord. “Wij zijn met DHD in feite de coördinerende partij voor de landelijke samenwerking met betrekking tot secundair gebruik van data in de zorg. Dat betekent dat professionals bij ziekenhuizen en andere instellingen zelf in de lead blijven, maar wij wel de lijnen voor ze uitzetten waarmee ze dat makkelijker kunnen doen. Wij zorgen ervoor dat alle zorginstellingen onze dataproducten en -diensten zo laagdrempelig mogelijk kunnen gebruiken.” Mogelijkheden en ‘denkbare mogelijkheden’ zijn er op dit moment te over, maar het is volgens
Van Boven voor zorginstellingen wel een grote uitdaging om dit allemaal te implementeren.

Zijn eigen, uiterst positieve, conclusie dat ziekenhuizen hier over het algemeen momenteel al heel aardig in slagen, noemt Van Boven zelf ‘best controversieel’. Veel andere mensen zijn namelijk wat kritischer over hoe dat nu gaat. “Natuurlijk kan veel nog beter, maar kijk nou eens naar alle nieuwe opties die in korte tijd op de ziekenhuizen afkomen. Dat vormt een hele grote uitdaging, want het zijn geavanceerde producten. Daarom vind ik het belangrijk om aan te geven dat het echt niet zo slecht gaat. De omgang met grote hoeveelheden informatie en implementatie van data-­oplossingen in Nederlandse ziekenhuizen is echt indrukwekkend. We doen daardoor nu al heel zinvolle dingen met data in de zorg en dat zal alleen maar meer worden.”

Feiten: de persoonlijke gezondheidsomgeving

•Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een app of site, waar iemand eigen medische gegevens en zelf toegevoegde gezondheidsinformatie kan inzien

•Bij steeds meer zorginstellingen en bij vrijwel alle huisartsen kunnen patiënten een PGO gebruiken

•Hierin staan bijvoorbeeld de adviezen die een arts iemand gaf, de uitslag van een bloedonderzoek, of de medicijnen die zijn voorgeschreven

•Tenzij iemand zelf toestemming geeft, mogen gegevens uit een PGO nooit door derden worden ingezien

•Om de veiligheid van de gegevens te waarborgen, is er een keurmerk voor PGO’s die de beveiliging goed op orde hebben: het MedMij-label

De zorgbehoefte blijft stijgen. Als de huidige trends doorzetten, zullen we een steeds hoger percentage van ons inkomen aan zorg besteden. Ook zal een steeds hoger percentage van de schoolverlaters in de zorg aan het werk moeten. Is het mogelijk die trend te keren? Het zal niet makkelijk zijn om de zorg in de toekomst toegankelijk, betaalbaar en op hoog niveau te houden, maar onmogelijk is het zeker niet. Oplossingsrichtingen en deeloplossingen zijn er al. Naarmate de noodzaak nijpender wordt, zal de bereidheid om die toe te passen toenemen.    

Wij als netwerk Health Valley werken vooral aan innovatie met inzet van technologie. Onder­steuning door robots en andere
slimme apparaten kan ervoor zorgen dat hetzelfde werk met minder mensen kan plaatsvinden. Digitalisering, uniformiteit
van data en veilige en doeltreffende gegevens­uitwisseling kan veel dubbele handelingen overbodig maken. Er komen benaderingen tot stand om medicijn­ontwikkeling sneller en goedkoper te laten verlopen.

Dankzij de ondersteuning van kunst­matige intelligentie kunnen betere diagnoses sneller gesteld worden en is precisi­behandeling mogelijk. Monitoring op afstand en technologische ondersteuning maken het mogelijk dat mensen langer thuis kunnen blijven wonen. Geen enkele oplossing zal echter op zichzelf volstaan. Hier is én én noodzakelijk.

Enkele van die noodzakelijke aspecten zijn het anders organiseren van de zorg en het anders inrichten van zorgprocessen. Een andere is het inzetten van zij-instromers. Ook belangrijk: het veranderen van het huidige systeem van zorgfinanciering, dat innovatie in de weg zit. Het is zaak om financiële voordelen die één schakel in de zorgketen kan behalen, eerlijk over de zorgketen te verdelen. Dat voorkomt dat partijen zich gaan afzetten tegen innovaties omdat ze hun positie door veranderingen bedreigd zien. Die nieuwe benadering is al te zien bij zorgverzekeraars die op regionaal niveau overgangsperiodes voor vernieuwingen overeenkomen met partijen in de sector.    

Een heel belangrijk ander aspect is preventie. Veel chronische ziekten vinden hun oorsprong in de levensstijl: roken, ongezond eten en weinig bewegen. Hierbij geldt dat de mensen die leefstijladvies het hardst nodig hebben ook het moeilijkst te bereiken zijn. Er zijn op dit punt, net als op veel andere punten, verrassende nieuwe benaderingen nodig om doorbraken te bereiken. Maar preventie betekent ook: de juiste zorg aan de juiste persoon op de juiste plek – en daarmee het voorkomen van overbehandeling. Soms zijn medische behandelingen wel mogelijk, maar zit de patiënt zelf er niet op te wachten. Als de patiënt de regie over zijn eigen zorg krijgt, kan dit tot grotere tevredenheid én minder behandelingen leiden.

Vanwege de complexiteit lijkt de uitdaging soms onoplosbaar. Schrijnende situaties komen voor, zoals mantelzorgers die vanwege personeelsgebrek gedwongen zijn om hun naasten in zorginstellingen te komen ondersteunen. Maar uiteindelijk blijf ik positief, onder meer omdat onder druk alles vloeibaar wordt. Daarom zijn we dagelijks met innovatie bezig. En hoe nijpender de situatie, des te groter wordt de bereidheid om ingegraven posities en heilige huisjes te verlaten om revolutionaire veranderingen te omarmen. We hebben tijdens de coronapandemie gezien wat er allemaal mogelijk wordt als de nood aan de man is.

Chris Doomernik,

Directeur Health Valley Netherlands

Meer handen aan het bed: dat is al jaren de vurige wens als reactie op het blijvende personeelstekort in zieken- en verpleeghuizen. Maar hoe pak je die tekorten nu echt effectief aan? “We hebben ruimte nodig om te experimenteren.” 

We zijn bijna aan het einde van een jaar dat andermaal bijzonder was voor de mobiliteitssector. Gelukkig gingen we weer massaal de deur uit, maar dat leidde soms wel weer tot grote drukte in het openbaar vervoer en op de weg. Veel sectoren kregen te maken met personeelstekorten en dat was ook het geval in het ov. Dat hebben de reizigers helaas gemerkt. In de coronaperiode hebben we vaak gesproken over “het nieuwe normaal”. Nu Nederland weer (volop) in beweging is gekomen, lijken de opgaven waar we voor staan op gebied van mobiliteit duidelijk(er) geworden.

Het is snel en hard nodig om het aantal duurzame beleggingen omhoog te krijgen. De grootste stappen worden natuurlijk gezet wanneer grote spelers, zoals pensioenfondsen, dat doen. Maar ook particuliere beleggers kunnen hun gezamenlijke invloed aanwenden om een bijdrage te leveren aan het leefbaar houden van de planeet. Financiële instellingen kunnen daar ook iets aan doen. Als zij beleggers namelijk meer zeggenschap geven over waar hun geld precies in wordt geïnvesteerd, kan dat ertoe leiden dat mensen meer gaan investeren in duurzame doelen. Dat is geen uit de lucht gegrepen bewering, want de beleggers zeggen dat zelf.

Schroders doet jaarlijks een wereldwijd onderzoek onder particuliere beleggers: De Global Investor Study. Duurzaamheid is daarin een belangrijk thema, met uitkomsten waar financiële instellingen mee aan de slag kunnen, of misschien wel moeten. Uit het onderzoek komt naar voren dat 57 procent van de beleggers meer duurzame investeringen zou doen, als ze meer invloed konden uitoefenen op de specifieke bestemming en impact van hun geld. Onder Nederlandse beleggers is dat zelfs 63 procent.

Tegelijkertijd zijn er volgens de beleggers nogal wat obstakels waar ze tegenaan lopen. Die verhinderen juist dat ze meer geld in duurzame doelen investeren. Meest genoemd (door 58 procent van de ondervraagden): een gebrek aan transparantie en het ontbreken van cijfers die de impact van duurzame investeringen laten zien.

“Het lijkt mij duidelijk wat financiële instellingen te doen staat: geef klanten meer zeggenschap over investeringen, wees transparant en laat met data zien wat de impact van een belegging is. Dit zal het aandeel duurzame investeringen vergroten en uiteindelijk profiteert de hele planeet”, Willem Schramade, Head of Sustainability Client Advisory bij Schroders en Fellow Erasmus Platform for Sustainable Value Creation

“Bij Schroders maken we hier niet voor niets al langere tijd veel werk van,  en blijven we op zoek naar manieren om het nog beter te doen. We zien dat het effect heeft en ook in toenemende mate doorslaggevend is, zowel voor grote en kleine beleggers. Duurzaamheid is in de nabije toekomst een doorslaggevende factor bij investeringsbeslissingen. Bij pensioenfondsen, maar ook bij de individuele belegger.”

Digitaliseren om te digitaliseren is een doodzonde. Althans, als je het Harry Bijl vraagt. Maar niet digitaliseren evenzeer. “Aan alle kanten kan je, en moet je soms, digitaliseren, maar de mate waarin en de vorm die je kiest, die is heel afhankelijk van de branche waarin je opereert en de ambitie, het budget en de kennis van de ondernemer.”

 De Europese Commissie is rond met de wetgeving voor het Fit for 55-pakket. Afgelopen week zijn er enkele overheidsbesluiten herzien om dichterbij te komen tot de Europese Green Deal. Wat gaat er precies veranderen en wat heeft dat voor gevolgen voor het bedrijfsleven?

Wagenparken van bedrijven hebben samen een flink aandeel in de wereldwijde uitstoot van CO2. Dat moet snel veranderen en steeds vaker is die intentie er ook. Toch heeft bijna de helft van de bedrijven nog geen concrete doelstellingen voor het beperken van de uitstoot, en als ze dat wel hebben weten ze niet hoe ze deze doelstellingen daadwerkelijk kunnen waarmaken met hun wagen-park. Dat blijkt uit onderzoek van Shell en Deloitte. 

Mobiliteit zorgt jaarlijks voor 27 procent van de wereldwijde CO2-uitstoot. Ongeveer de helft hiervan komt voor rekening van werkgevers. Werkgevers kunnen dus een aanzienlijk bijdrage leveren bij het realiseren van CO2 reductie. Bedrijven hebben hierbij meerdere opties: denk hierbij aan het elektrificeren van het eigen wagenpark maar ook door een bredere verduurzaming van reizen en werken te stimuleren en te faciliteren voor werknemers.